Søndag 17 mars

Søndag 17 mars: Da har vi akkurat installert oss på barneavdelinga her i Bodø –eller byens dyreste hotell som vi lika å kalle det. Maja begynte å hoste på fredag og har vært litt slækk i helga, men ikke verre enn at Hanna har vært på overnatting og de har kosa seg. I dag har hun vært slapp og sliten, så jeg var ikke veldig overraska over at vi enten opp på sjukehuset i kveld. Med temp på 39 og hoste sa det seg lissom selv. Men så langt ser det lovende ut for at vi får dra hjem igjen i morra. For blodverdiene er greie og de hvitkledde tenker det kan være så enkelt som en virusinfeksjon i luftveiene.. Det lika vi og krysser finga for at verdiene er like bra i morra tidlig.

 

Forrige uke hadde Maja tredje cellegiftkuren og det gikk over all forventning. Vi hadde forberedt oss på at hu ville bli like sjuk som hun blei sist – i januar, men heldigvis slapp hun unna all spyinga og mindre diare hadde hun oxo. Litt lettere å holde humøret opp da, formen var faktisk så god at hun var på turn og noen turer på skolen gjennom uka.

 

Onsdagen i kuruka kom bestemor Astrid og Bestefar Bjørn på besøk, siden Maja sin form var så god rakk hun å møte de på flyplassen og det var stas. Jentene hadde gleda seg lenge til å innta bestefarfange og ha med bestemor på shopping. De var her til tirsdag og rakk å være med å se begge jentene på turninga og Malin på skyting –å selvfølgelig blei de imponert =)

 

Tidligere i uka fikk vi gode nyheter fra UNN, de har bestemt seg for at Maja skal ha MIBG behandling –noe vi er veldig glade for. Vi har også fått beskjed om at de ikke kan gi den behandlingen på UNN, så nå venter vi på avklaring om hvor det skal gjøres.

 

På fredag blei vi plukka ut til å være med i finalen i Ekstrem oppussing 2013, der vinner får opussing for 100.000 kroner. Vi er kandidat nr 10 og vi blir veldig glade om dere stemmer på oss.

http://www.an.no/kundesenter/privat/oppussing-2013-2/

 

Les også lørdagens artikkel på An.no om Maja og hennes bestevenninne Stephanie.

http://www.an.no/nyheter/article6555874.ece

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Søndag 19 november

Søndag 18 november:  En liten oppdatering  er vel kanskje på tide. Selv om det ikke er de store forandringene her.

Maja er stort sett i så grei form at hun kommer seg en liten tur på skolen hver dag. Hvor lenge hun orker å være der varierer fra dag til dag og hun er fortsatt helt avhengig av at en av oss er hjemme i beredskap så hun kan gå hjem om hun blir sliten. Det er tryggheten hennes og nevner vi at vi må en tur på butikken mens hu er på skola blir hun kjempestressa og i dårlig form. Hun kommer hjem i lunsjen hver dag for å slappe og ofte er hun så sliten da at hun blir på sofaen til det er sengetid. Vi tenker det ikke er så rart at hun er slapp og sliten, hun er tross alt midt i cellegiftkur og kroppen er sliten av alt hun har vært i gjennom. I tillegg sliter hun mye med dødstanker og nesten hver eneste dag har vi en eller annen prat om at hun er redd for å dø, hvem  vi trur kommer i begravelsen hennes og at hun ikke vil dø osv. Vanskelige og vonde samtaler å ta og det trigger noe i oss som vil helst ikke vil tenke på.  Så er tung og vanskelig for oss alle, men vi føler vel at vi så langt har klart å komme med de ”rette” svarene. Men kjenner det gjør fryktelig ondt når hun helt alvorlig lurer på om jeg trur de i klassen vil få fri fra skolen for å komme i kirka om hun dør.. For det ville vært så trist om ingen kom.. Jeg tenker det er ikke sånne tanker man skal ha når man er 7 år.

Så det er kanskje ikke så rart at det fortsatt er mye uro og mareritt på nettene, heldigvis pleier det å hjelpe å få komme å sove i lag med mamma og pappa. Men sliten blir man av å aldri få sove hele netter.

Vi venter fortsatt på en avgjørelse om når vi skal dra tilbake til NY. Nå er i alle fall alle bilder og prøver kommet dit de skulle og legene på UNN har fått en plan over hva legene i NY tenker av videre behandling. Så da er det jo håp om at vi snart får beskjed om veien videre.

Maja er som sagt starta opp på en ny runde med lavdose cellegift. Kapsler som vi gir henne hjemme. Hun har ca to uker igjen på den kuren og etter det veit vi ikke hva de tenker, om det ikke blir avreise til NY.

Maja skal til UNN 28 og 29. november på kontroll og MIBG og ha MR her i Bodø den 27. november, så det er bare å krysse finga for at alt fortsatt ser fint ut.. Kjenner det i magen når de innkallingene kommer i posten.

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Torsdag 27 september

Torsdag 27. september: På tirsdag kveld dro Maja og jeg til Tromsø for ny kontroll. Planen denne gangen er CT av lungene, MIBG og HAMA – prøve som skal sendes til NY for analyse. Så da er det bare å krysse det som er for om alle bilder og prøver er som de skal, planlegges returen til NY.

Vi er selvfølgelig kjempeglade for at det skjer noe og at returen til NY kommer, men kjenner på at det ikke er noe stas og skal forlate livet hjemme. Men som stort sett alt anna de siste årene så har vi ikke noe valg, så er jo bare å brette opp armene – igjen. Misforstå meg rett, det er jo ikke noe vi heller vil enn at Maja skal bli frisk, så selvfølgelig er vi superglad for at de planlegger og fortsett.. Men det er den følelsen langt der inne som gruer litt for og ”flytte” igjen.

 

I går var en god dag på sykehuset. Maja storkosa seg i lag med mange kjenninger og best av alt var nok at Aila kom på morran. De to jentene fant hverandre på Sommarøy og gjensynsgleden var stor. Maja syns i grunn det var skikkelig dumt at noen får komme bare på dagstur til sykehuset, for det hadde vært mye mer artig om Aila skulle sove her =)

 

 

Vi var så heldige denne gangen også at Anette, Rita og Geir slapp alt de hadde i hendene for å tilbringe ettermiddagen i lag med oss. Litt shopping og ut å spise var en god avslutning på dagen.

 

Når vi er ferdige på sykehuset i dag skal vi treffe Silje og Ulrik. Maja satser på en tur på Leo’s lekeland før vi setter nesa hjemover.

 

Ellers går dagen litt opp og ned hjemme. Maja er fortsatt mye sliten, noe som avgjør hvor mye hun er på skolen. Men det funker fint med å kunne gå frem og tilbake mellom skolen og sofaen hjemme. Heldigvis syns hun det er moro å være der så vi slipper å lokke og lure. For noen uker siden startet hun på terapiridning på 4H – gården, noe som var en stoooooooor suksess. Så når de andre har gym er Maja og rir – Kunne ikke klaffa bedre.

 

Per-Inge har så vidt begynt å jobbe litt igjen og trives godt med det. Bodø kommune har vært helt fantastiske i den prosessen og ordna omplassering vekk fra pleien. Så nå er han fotograf for kommunen. Enda bare i en liten stilling, men i løpet av høsten bi han nok å jobbe 50 % og resten hjemme (forutsatt at Maja er som nå eller bedre)

 

Sist helg var vi på besøk hos Ingrid, Vidar og Rita i Åsane utenfor Bergen, var utrolig godt å se at tur nummer to i år som var planlagt i god tid faktisk lot seg gjennomføre. Vi er jo ikke akkurat godt vant med at ting går etter planen – men jeg trur vi kan vende oss ti det altså. Selv om vi dro på tur på torsdagen gikk jo helga så altfor fort, men er jo sånn det er i godt selskap.  Vi var en tur i akvariet og der møtte vi Arild, en pappa i den store kreftfamilien. Det var veldig koselig å endelig treffes etter å ha kjent hverandre på fb og telefon lenge. Malin starter turen med feber og spying på fredagen, men heldigvis kom formen seg på lørdag. Så da blei det overnatting hos Lisa allikevel.

 

Det har skjedd mye de siste ukene og vi har vært mye på farta. Vi skal bare hjem å pakke om i dag også. Før turen går sørover til Montebello på lørdag. Der skal vi være en uke på familiekurs og selv om vi er slitne så gleder vi oss stort til det.

 

Sjøløvene var det stas med…

Mia, Ingrid og Maja på tur inn på akvariet..

j

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Mandag 3 september

Mandag 3. september: Dagene tusler i vei med lavdose cellegift, kvalmestillende og antibiotika. Maja er i varierende form og mye sliten. Hun prøver seg på skolen stort sett hver dag, men er ikke lenge i gangen. Noen dager en time andre to og noen dager holder det med kun spisefri… Heldigvis at vi  bor så nære skolen at vi kan gå hjem å vente på at hun kommer etter. Hadde vi bodd lengre unna måtte vi nok ha vært på skolen, for det er Maja sin trygghet å vite at hun kan gå hjem når hun kjenner hun er sliten.

Frøkna er fortsatt ganske så ambivalent og veien er kort mellom tårer og smil, noe det av og til er vanskelig å forholde seg til. Hun har i det siste tenkt og snakket masse om hun er redd for å dø, hun har mareritt og sover dårlig. Så er sjelden vi ikke er oppe i lag med henne i løpet av natta. Det er heftig å være mamma og pappa og skal trøste en 7 åring som er redd for å dø. Hun har jo opplevd å miste så mange av vennene sine og hun veit hun ikke har noen garanti for at hun er heldigere.. men vi prøver så godt vi kan å trøste, mens angsten nesten tar oss… er vel ikke noe vi er mer redde for, men må jo prøve å tenke positivt…

Maja syns det var stas å begynne på skolen igjen, men det er masse utfordringer der også. Hun har begynt å bli veldig oppmerksom på at hun ikke henger med på samme nivå som de i klassen, både fysisk i leken men også i samspill med de andre ungene. Hun sliter med å forholde seg til lek med mer enn en for da blir det lett mye fart og mange inntrykk. Hun er frustrert over å være den som kommer sist, som bruker lengst tid og over å ha følelsen av og ikke mestre situasjonene. Ekstra tungt er det nok for henne når andre unger kommenterer hvor treg hun er og hvor lei de er av å vente osv. Dette gjør at Maja er ofte trist og lei seg og tårene sitter løst.  Gjør ondt i slitne mamma og pappa hjerter det og det er ikke alltid så lett å trøste henne.

Heldigvis er det oppturer innimellom og Maja har en egen evne til å nyte de. Hun storkoser seg med venner på besøk og selv om tempo stort sett er lavt og det blir mye sofasliting og TV-kikking , er vi imponert over  hvor omsorgsfulle Maja sine venner er. Ingen sure miner og er hun helt ute av drift leker de bare litt med Malin mens Maja ligger på lading.

Vi har hatt familie forøkelse den siste uka. Maja har fått seg en undulat som heter Polly, hun er hvit og turkis og super søt. Dagene går med til å prøve å temme den, Maja syns nok det går litt sakte, men det er stor stas når den slippes løs på rommet hennes og den kvitrer av glede =) Malin har fått seg ny hamster, en søt liten skapning som heter Lynet. Han var vi på Fauske og henta sist mandag og jeg trur det var en mening med at det var fritt for hamstere i Bodø-byen når Malin skulle ha ny. For på Fauske sto det en enøyd hamster og bare venta på jenta med det store hjerte. Da Malin hørte at Lynet var født med et øye som ikke virker var det ikke tvil i hennes hjerte, det var den som skulle være med hjem. Trur damen på butikken blei litt imponert og rørt over Malin sin tanke om at Lynet var verken stygg eller rar. Alle de andre hamstrene så jo helt like ut. Mens Lynet han var både unik og spesiell. Og det var kjærlighet med første blikk. Malin i et nøtteskall, mins hun hadde samme tanken om Glimt da hu mista pelsen..

Maja har begynt I Domkirkekoret og vi er nå spente på åssen det skal gå. Første øvelsen var sist tirsdag og jeg er litt usikker på om hun syns det var artig eller bare skummelt. Jeg måtte i allefall pent sitte i en og en halv time utenor døra å vente, sånn at hun kunne gå om hu ikke orka mer.. Blir spennende å se i morra om hun syns det er mindre skummelt. Maja har også meldt seg på turn i år, men vi har vel ikke så store forhåpninger om at hun blir å bruke plassen sin mye. Men er hun i form en mandag er det jo bare en bonus om hun orker å møte.

Malin har bestemt seg for å slutte i koret. Så i høst er det turn, Taekwon-Do og Cheerleading hun skal drive med. Blir spennende å se om hun syns det er så gøy om hun trur..

Planene videre er vel at det enda ikke er noen plan.  Maja er inne en gang i uka å tar blodprøver og verdiene hennes er bra. Tromsø prøver å få kontakt med NY om videre behandling, men enda er det ikke noe klart. I dag har Maja startet på den fjerde av seks uker med cellegift, etter det er det to uker med høydose A-vitamin. Om bildene som skal tas på UNN om ett par uker (venter på dato) er fine er hun klar for NY. Så da er det bare å vente på dato og en plan… har bare en ting å si jævla venting.. den er så bedriten…

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Tirsdag 26 juni

Tirsdag 26.juni: Da har Maja vært på lavdose med cellegift i en drøy uke. Formen er grei og heldigvis ikke noe spying så langt. Vi er innom sjukehuset to ganger i uka for å ta blodprøver og så langt er verdiene greie.

Søndag for litt over ei uke sia var jentene på Stall Valle for første gang, noe begge jentene syns var VELDIG moro.  Malin er virkelig bitt av hestebasillen, så etter to ridetimer er hun på rideleir denne uka. Stolt kom hun hjem i dag og forkynte at nå trengte hun bare å falle av hesten 95 ganger til for å bli en perfekt rytter. (de har altså lært på leier at man må falle av 100 ganger for å bli en god rytter). Så da har vi vel noen blå merker i vente. Heldigvis er hun så fornuftig at sikkerhetsvesten og hjelmen er på hver gang hun er på hesteryggen.

Maja storkoser seg også på hesteryggen og skulle nok også gjerne vært på rideleir, men hun må ta læringa i ett litt annet tempo. Maja har hatt to ridetimer så langt og den første var en halvtimes tur i skogen sammen med en fysioterapeut og tre stalljenter. Maja har problemer med balansen og trenger mer terapiridning enn vanlige ridetimer, så da var det flott at stalljentene var med for å lære noen øvelser hun skal gjøre på hesteryggen når hun er der.  Selv om Maja øver mest på balansen nå i starten er selvfølgelig målet å ”styre” hesten selv, men da må man først være trygg på at man ikke faller av bare det er en hump i veien =)

På fredag kom bestemor og bestefar på sommerferie til Bodøbyen, stor stas og se de igjen. Maja syns det var ekstra stas at de rakk opp til storfeiring av 7+36 årsdag som vi hadde på søndag. Bestemor og Bestefar har med seg Pelle og han syns nok ikke det er så stas å være på besøk hos Glimt, trur ikke han liker ustabile damer uten tenner og syn for å si det sånn. Så han koser seg som fangbikkje i ferien.

Som sagt på søndag var det storfest for  Maja som snart fyller 7 år og for meg som  har fylt 36 år. Festen hadde vi på skolen akkurat som for to år siden, vi er så utrolig takknemlige for at vi får feira enda en bursdag for Maja. Vi er så altfor klar over at det ikke er en selvfølge.Vi starta kl ett med barnebursdag og fortsatte med åpent hus frem til rundt åtte. Det var en fin dag med flotte mennesker, gode kaker (takk til alle som bakte), fine gaver og selv været var på vår side. Det var en sliten men lykkelig som tok kvelden laaaangt over normal leggetid.

Så vi var ikke så overraska over at Maja ikke orka å gå en liten tur på SFO på mandag, hun var ganske så sliten. Men formen kom seg litt da hun fikk venninnebesøk litt utpå dagen. En liten svipp innom bestekompisen Isak orket hun også før batteriene var tomme igjen.

Planen videre er scan i uke 28 trur vi, selv om vi ikke har fått noen innkalling enda, så skal hun fortsette med cellegift i 5 uker til. Vi har lite ferieplaner siden vi må inn å ta blodprøver hver uke, i tillegg at resultatene av scan legger føringene for veien videre.  Men i begynnelsen av august er planen å være med på SKB sin ferie med mening på Sommerøya, det gleder vi oss masse til for det er en utrolig flott plass.

Så inntil videre får vi gjør vi det eneste vi kan gjøre, vi venter og krysser det vi har for fine resultater XXXXXX

 

Bursdagsjenta….

SFO i Geitvågen – det er sommer i nord…

Maja mente at  badetøyet måtte testes =)

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Tirsdag 12 juni

Tirsdag 12. juni: Her er det lite endring, dagene går med til å vente på bedre blodverdier sånn at Maja kan starte opp med cellegift igjen. Maja er på sykehuset to ganger i uka å tar prøver og i går var platene såvidt stigende. Så ingen påfyll så langt =) og det er jo sakte i rett retning.

Formen er stabil og Maja er på skolen litt hver dag. Men hun holder ikke mange timene i slengen, så hvile på sofen i lunsjen er godt. Men vi er imponert over innsatsen og hun koser seg den tiden hun er der.

Det begynner å nærme seg sommer og Maja gleder seg masse til ferie. For da  skal bursdagen feires. Vi tar storfeiring av Maja og mamma den 24 juni. Da skal vi låne skolen og det bi feiring hele dagen. Først barneselskap med hele småtrinnet pluss  venner, så venner og familie. Stor stas.. I tillegg kommer bestemor og bestefar nordover på besøk. Det er godt å ha noe å glede seg til =)

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Torsdag 8. juni

Torsdag 8 juni: Maja er stort sett i grei form om dagen, så hun prøver seg noen timer på skolen hver dag. Vi er veldig glade for at vi bor gjerde i gjerde med skolen, for hadde ikke Maja hatt muligheten til å komme hjem i lunsjen å sover/hviler hadde det nok blitt få dager på skolen for henne. Etter mat og hvile er det veldig opp og ned om hun orker å gå tilbake. Men noen timer på morgenen er i alle fall bedre enn ingenting og hun skal ha for innsatsen.

Planen var å dra til Tromsø og starte ny runde med cellegift intravenøst, men på fredag kom kontra beskjeden om at det blir lavdose cellegift istedenfor. Det vil si at Maja kan være hjemme og får cellegiften i kapsler hjemme. Dette er samme kuren som hun fikk i høst og som hun blei veldig lite dårlig av, så vi håper det fortsetter sånn. Enda er ikke blodverdiene hennes kommet seg etter sist kur, så det er stadig påfyll. På mandag var det blodplater og i dag var det Hb’n som var for lav. Så nå sitter vi på sykehuset og venter på at blodoverføringen skal bli ferdig. Maja var litt uggen og trøtt mens blodet gikk inn, så da var det godt å få en seng. Men formen kom seg fort og hun dro rett fra sykshuset på venninnebesøk.

 

Tirsdag var en ufattelig trist dag og en dag vi grua oss til – da skulle Vida gravlegges. I strålende solskinn og med en flott seremoni tok vi farvel med en av de tøffeste jentene vi kjenner.  Det var fryktelig vondt, samtidig som det var veldig godt å få lov til å være der. Det var godt å treffe de andre ”kreftfamiliene” og få være i lag med og klemme på Ivanna, Bjørn og Cecilie.

Maja valgte å bli med til Narvik og hun syns det var fint å få være med å si på gjensyn til en av de beste vennene sine, selv om hun syns det var kjempe trist og innimellom gråt. Etter begravelsen fortalte hun meg at hver gang det blei veldig trist tenkte hun gode tanker om alt det fine hun og Vida hadde gjort i lag og da blei det mindre trist. Hun snakket masse om hvor heldige hun og Vida hadde vært som hadde fått lov å bli venner. Maja hadde med fire roser (en fra hver av oss) som hun la på kista, I tillegg hadde hun tegnet en tegning til Vida som hun fikk legge på kista i lag med en liten lilla ponni og to hjerter med engler på. På tegninga sto det:

Kjære Vida. Du er min beste venn, jeg savner deg. Klem fra Maja

Sov godt fineste Vida..

 

Etter begavelsen møttes noen av kreftfamiliene for å spise før vi reiste hvert til vårt, det var veldig godt både for store og små. Vi blei i Narvik til onsdag morgen og før vi satte nesa hjemover ville Maja innom Vida. Så litt over åtte var vi på kirkegården og Maja fikk tatt sin siste lille samtale med bestevennen sin og sagt skikkelig hadet.

Malin ville ikke være med i begravelsen fordi hun syns det er så fryktelig vondt og trist. Etter å ha bodd i lag i New York har Malin, Ivanna, Maja og Vida blitt knyttet tett sammen og Malin føler hun hadde mistet den ene lillesøsteren sin. Så sammen med sorgen over å miste Vida sliter hun med angsten for at Maja skal bli den neste. Det er ikke lett å være storesøster…..

Mens vi andre var i begravelse hadde Malin sin egen lille seremoni, hun og Renate (som jobber på skola) var i kirka og tente tre lys: ett for Vida, ett for Ivanna og ett for Bjørn og Cecilie.

 

Planen videre er nye blodprøver i morra for å se om hun trenger plater før helga, ellers så venter vi på at blodverdier skal stige til innenfor kravene til å starte opp med cellegift. I uke 28 drar Maja til UNN for å ha scans, noe vi kjenner godt i magen. Vi kjenner skrekken fra sist og kan ikke gjøre anna enn å krysse finga for at de ikke finner noe nytt.

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Lørdag 31 mars

Lørdag 31.mars: Til å være innlagt med infeksjon har dette vært en fin dag. Etter å ha fått antibiotika i slangen og leka litt på lekestua dro vi hjem før tolv. Med temp på 39, 5 var Maja litt slapp og sliten, så det blei mye sofa sliting og TV kikking. Men fy så mye bedre å være slapp hjemme i egen stue. Tempen har variert fra 38,1 til 39,5 gjennom dagen. På kvelden var hun feberfri.. La det bare vare..  CRP’n hadde økt fra 70 i går til 270 i dag, så blir spennedne å se om den har snudd i morra. Hr den ikke det blir det nok bytte av antibiotika..Eller er blodverdiene stabile eller bedre =)

Takket være greie sykepleiere på vakt på barneavdelinga slapp vi å reise bort på sjukehuset for tremedisinene, istedenfor fikk vi hjemmebesøk. Helt fantastisk at de gjør det bare for at Maja skulle få en lengst mulig dag hjemme – snakk om service =) Maja syns det var kjempe koselig med besøk og ”doktordamen med prinsesseplaster ” fikk hilse på både Aasmund, Glimt, fiskene og Malin – stas.

Malin var nok litt deppa for at påskeplanene gikk i vasken i tillegg til at hu er bekymra når Maja blir i dårlig form. Heldigvis har hun noen gode venninner som er hjemme i påsken. Så i helga har hun ”påskeferie” med overnatting hos Emma.  Hun bor å nære at de går litt til og fra og i dag har jentene vært masse hjemme hos oss, noe Maja syns er veldig koselig. Selv om hu ikke har orka å leke mye med dem, koser hun seg med å høre fnisinga fra Malin sitt rom. I sekstida fant storjentene ut at det var på tide med litt friskluft og da bestemte Maja seg plutselig for at det ville hu være med på..  Hun måtte bare spy seg ferdig først, hun fikk en kvalmestillende som heldigvis funka.  Vi tenkte det var lurt å sjekke at hun var feberfri før hun forsvant ut, så vi blei litt lange i nesa da tempen bikka 39, 5. Ikke helt det vi hadde forventet, men vi tenkte at frisk luft har enda ikke tatt livet av noen og ungen ville jo leke. Så vi putta i henne en paracet og sendte henne ut.  LYKKE…

Det gjør veldig godt i mammahjerte å se hvordan storjentene tar vare på og passer på Maja. De syns det var stor stas at hun orka å være med ut. så de satt minst i 10 minutter utafor på gjerde og venta mens Maja spydde seg ferdig, fikk medisiner og kom seg i uteklærne… Skjønne jentene..

Etter å ha spist taco og dusja var det tida for oss å returnere til sjukhuset.  Da var Maja for første gang i dag feberfri. Hun ser mye bedre ut og føler seg kvikkere i dag, Hun har til og med fått tilbake litt ansiktsfarge. Vi krysser finga for at det bare varer og varer. For som Maja informerte kveldsvakta om da vi kom tilbake: vi har faktisk ikke tida til å være her ,for vi skal på påsketur  til campingvogna  =)

Mens vi spiste taco ringte Stephanie til Maja, snakk om lykke.  Ingen tvil om at Maja savner sin beste venninne i New York og hun digga Stephanie sin plan om å komme på besøk å feire 17. mai i lag med oss her i Bodø =) Det var utrolig fascinerende å sitte og høre på at Maja førte en samtale på engelsk med Stephanie en ti minutters tid uten problemer. Hun oversatt til og med til oss =) Så noe har hun lært av månedene i NYC. 

Vakre jentene våres…

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Fredag 30 mars

Fredag 30.mars: Etter en uke hjemme med opp mot normale dager, kom feberen snikene. Ikke veldig uventa, men vi hadde håpet på at hun skulle få slippe unna. Så nå har vi fått et lite rom på barneavdelinga her i Bodø. Heldigvis får vi permisjon og kan farte litt hjem mellom medisinrundene, så da får vi heller innfinne oss med å sove borte noen netter.

Den siste uka har vært nesten normal, Maja har vært på skolen noen timer hver dag. Formen har vært langt i fra bra og hun har vært mye plaget med kvalme(etterdønninger etter cellegifta). Men sta som hun er har hun tatt spyposen i handa å traska på skolen. Sjelden til første timen og ikke alltid helt til de er ferdig, men hun har prøvd og strekt grensa så langt hun har klart. Fordi hun storkoser seg i lag med vennene sine og lærene på skolen. De dagene formen har vært dårlig har hun trøstet seg selv med at vennene hennes har tross alt sett henne spy før og så lenge hun har posen blir det i alle fall ikke gris på golveMaja klar for å innta barneavdelingat.. Skjønne jenta.

Begge jentene har kosa seg med venninne/kompis besøk og fine ettermiddager. Malin har som vanlig vært på turn og kor, mens Maja sto over turn denne uka.  I tillegg til kvalmen begynner hun nok å merke at kroppen er sliten etter tre år med behandling. Hun blir trist og lei når hun ikke får til og orker det samme som de andre på turn. Heldigvis funker det bedre i leken på skolen og hjemme, for Maja sine venner er veldig hensynsfulle og følger hennes tempo. Når Maja trenger en pause så tegnes det eller så ser man på film i lag eller så trår Malin til og underholder gjestene til Maja er klar for å leke igjen..

Maja har tatt blodprøver med jevne mellomrom den uka og de har bare gått nedover, så var ingen stor overraskelse at hun måtte få blod i går. Med lav Hb og forhøyet CRP var vi vel mer overraska over at de slapp henne hjem enn om de hadde lagt henne inn. Men i dag kom altså feberen og oppstart med antibiotika. CRP’n hadde gått mer opp og de andre verdiene ned, så i dag blei det påfyll med plater.  Hun er slapp og sliten men i så grei form at vi fikk være hjemme i ettermiddag. Holder formen seg satser vi på å komme oss hjem i mellom medisineringene i morgen også.

 Vi blir i alle fall å være innlag til og med mandag. Så avgjør formen om det bi utskrivning og mulighet for en tur i vogna, eller om vi fortsetter ferien her på barneavdelinga.

 

 

 

 

Når feberen bikka 39 var det greit å få sove….

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

24 mars

24 Mars: Da er vi hjemme igjen etter noen harde dager. Dette er nok den hardeste cellegiftkuren Maja har hatt. Hun har nemlig spydd halvparten av kuren og er enda på 3 forskjelige kvalmestillende medisiner. Men hun er ekstatisk over og være hjemme. Siden sist vi skrev har maja hatt en ok dag, drittdag og en helt ok dag. Torsdag var hun bare litt kvalm men det tok medisinene seg av uten problemer men fredag var en grusom dag for Maja. fra kl var 10 spydde hun vært tiende minutt til klokka var to. Fra klokka var 2 til klokka var 6 spydde hun vært 20 minutt og fra 6 til klokka var 10 var det en rolig periode for da sov hun deler av tiden bortsett fra når Jøran og Trine Lise var innom. Maja koste seg stort med  litt jakten på den forsvundne diamant. I dag startet dagen med og spy hvert 10 minutt før medisinen virket sånn i 12 tida. Men dagen ble uansett god for Maja får nå er vi hjemme alle sammen som en familie.

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar