Torsdag 11 juli

Torsdag 11 juli:  I går skulle vi på Dagenheten å ta blodprøver og få påfyll med trombocytter, men nok en gang blei det endringer i planen. Maja har noen sår på magen som er blitt betente og prøvene viste økt CRP. Så da blei vi lagt inn på barneavdelinga her i Bodø. Heldigvis er formen fin og Maja er feberfri. Så etter første dose med antibiotika fikk vi dra hjem på perm. Maja og Hanna kosa seg hjemme til det var tid for å returnere på sjukehuset i 20 tida. Vi hadde planlagt å dra hjem etter frokost i dag( får perm så lenge hu holder seg feberfri),  på tur hjem skulle vi plukke med oss Hanna og jentene hadde lagt stor planer for alt de skulle gjøre hjemme. Men da blodprøvesvarene kom viste det seg at  hun måtte ha påfyll av blod og blodplater. Så da var det bare å innstille seg på en formiddag på sjukehuset. Maja var ikke veldig fornøyd med det, men humøret kom tilbake når Hanna kom hit og var i lag med oss. Midt i overføringa kom Team BodøEnergi på besøk på Dagenheten for å intervjue ungene og kjenne på BodøEnergien, det blei mye latter, moro og historier som ikke egner seg på trykk.

 

I to halv tre tida fikk vi endelig dra hjem. Maja hadde en flott ettermiddag i lag med Hanna og Isak. Kanskje ikke full fart over lekinga, men gode venner har lært å tilpasse seg Maja sitt tempo. Det gjør godt i mammahjerte å høre at latteren på alle tre bobler helt nede fra magen og som Maja så fint sa det: Maja vettu hva som er bedre enn å ha med bestevenninna si på sykehuset ???? det er å leke i lage med bestevenninna si hjemme og så kommer bestekompisen på besøk også =)

I åtte tida måtte vi dra tilbake til hotellet og selv om Maja syns det er dritkiipt, var hun veldig fornøyd med dagen og veldig sliten. På hotellet ventet  en ny dose antibiotika og enpose med nyvaska og bestrålte blodplater. Siden Maja har begynt å reagere på blodplatene har hunde to siste gangene fått vaska blodplater. Dette er en prosess som tar litt tid, men det ser ut til å funke. Ingen utslett og kløe i går og i dag.

 

Den siste uka har i grunn bestått av sykehus og atter sykehus. På fredag fikk vi dra hjem fra  Tromsø, planen var egentlig med ambulansefly. Men siden de ikke kunne garantere hjemreise før tidligst mandag, blei det Widerøe og noen restriksjoner på flyplassen. Men det var ikke noe problem og de ansatt der var som vanlig veldig behjelpelige. Maja var veldig flink til å bruke munnbind og vi kom oss hjem. Det var veldig godt for da rakk vi å klemme litt på Malin før hu dro på ferie til Pappa Ove på ubestemt tid.  Malin og Ove dro med 7 flyet på lørdag morgen og da syns Maja det var på tide og starte dagen. Etter timer med film og sløving på sofaen var det tida for å dra på sjukehuset for å ta blodprøver. Verdiene var som venta på tur ned, men hu slapp overføring. Så da blei det en god dag hjemme, som vi avslutta med taco i lag med mor og far.

Søndagen regna vi med det blei overføring og vi hadde helt rett. Hun trengte påfyll av både av blod og plater. Så Maja og Per Inge tilbrakte 5 ½ time på sjukehuset. De rakk akkurat hjem så pappan rakk Glimtkamp og Maja fikk besøk av Magnus, Elin og Emma.

Mandag var vi tilbake på Dagenheten for nye blodprøver og injeksjon med Neupogen (kickstart til de hviteblodcellene). Siden Maja ikke har noen hvite blodceller (immunforsvar) er i grunn disse turen innom Irene som dagens høydepunkt å regne. Maja får ikke lov å være på steder med mye folk og basselusker. Så vi stresser ikke når vi er der for å si det sånn. Har tida både til å tegne og til å drikke te =)

På ettermiddagen var vi å henta Hanna og der var gjensynsgleden stor. De har ikke sett hverandre på flere uker LYKKE. Var vel ikke så veldig overraskende at de ville at hu skulle sove over.

 

Tirsdag var det nye blodprøver og ny injeksjon. Hanna var med på sjukehuset og alt gikk greit. Verdiene synker og CRP ser vi en liten økning på. Jentene kosa seg hjemme hele ettermiddagen og de smilte så pent at det blei overnatting ei natt til.

 

Så var vi altså kommet til onsdag (i går). Hvor planen var å feire 9 års bryllupsdag, men i stede blei det innleggelse og antibiotika intravenøst. Men en trøst er jo at Maja er i fin form og feberfri. Så da får vi jo noen gode stunder hjemme innimellom. Jeg rakk til og med å ha en aldri så liten kaffedate med Tommy, Elisabeth, Selma og fineste baby- Mikkel. Veldig koselig at det hadde tida til det når de var på tur nordover.

 

I morra er planen at Per-Inge skal få overta å sove på sjukehuset i lag med Maja (om vi ikke er så heldig å få fær hjem kryss kryss selv om  jeg ikke har trua). Da har han kommet seg hjem og fått sove litt etter en aldri så liten sørover tur. Han og Hans dro ned på morra´n i dag å henta bil, så de er på tur hjem nå. Så nå har vi fått oss bil som kan frakte Maja sin rullestolbil rundt. Det er utrolig hva man får kjøpt på internett når man er isolert på sjukehus. Jeg handla nemlig bil sist mandag da vi satt å dingla i Tromsø. Så med andre ord mye isolatliv kan bi dyrt =) Jammen godt at mannen gadd å hente  den =)

 

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Torsdag 4 juli

Torsdag 4 juli: Maja hadde en god dag i går frem til de startet behandling. Hun så på film, malte bilder og gipsfigurer og kosa seg. Men i ett tida kom damene fra blodbanken for å tilbakeføre andre og siste runde med stamceller og formen blei som på tirsdag litt uggen.

Transfusjonen gikk forholdsvis uproblematisk. Slangen tetta seg ett par ganger, men det ordna seg når de skylte litt med saltvann. Det er vist ikke det mest ideelle med veneport når man skal få tilbake stamceller, men det funka greit nok ( er flere år sia Maja fjerna kateteret sitt).

Maja slokna ikke av morfina og stesoliden sånn som på tirsdag, derfor kjente hun  litt mer ubehag med kvalme under selve transfusjonen. De gangene hun falt i søvn dalte O2 verdiene så mye at vi måtte vekke hu opp igjen for å få henne til å puste skikkelig. Tar på en liten kropp det,  så hun var sliten når alt var ferdig.

 

Men en liten stund etter alt alle hadde forlatt rommet og det blei ro sovna hu. I noen timer trang hun litt O2 hjelp, men blei stabil utoer kvelden.  Så hu sov stort sett hele ettermiddagen  og kvelden og var kun våken innimellom for å spy og gå på do.

 

Heldigvis var formen god når hun våknet i dag og vi har hatt en fin dag. Maja har sett mye film, vært kreativ med å lage kort og malt. Hun spiser og drikker bra og verdiene er i sakte sig oppover. Så blir spennende å se når vi får dra hjem. De hvitkledde skal diskutere det i morra formiddag.

 

Uansett når hjemreisa blir kjenner jeg det skal bli godt å komme hjem til egen sofa, jeg er kjempe sliten. Men har hode opp og beina ned fortsatt – kun fordi jeg må. Det tar på å ikke få sove om nettene og siden formen til frøkna har vært litt groggy nytter det ikke å sove på dagen heller når hu sover. Men i dag har mamman slumra i stolen med han Harry Hole i ørene – terapi =)

 

 

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Tirsdag 2 juli

Tirsdag 2 juli:  HIPP HURRA FOR MAJA SOM BLIR 8 ÅR I DAG…. Vi er så utrolig takknemlige for å få feire enda en bursdag med prinsessa vår, det er langt i fra noen selvfølge dessverre..

Selv om det ikke blir noen drømme feiring i dag, skal vi ta det igjen når vi kommer hjem. Dagen tilbringes på isolat med morfin og tilbakeføring av stamceller.

 

På søndag blei vi overført fra NLSH til UNN. Siden Maja sine blodverdier er så lave blei det med ambulanse og ambulansefly. En ny og interessant opplevelse. Maja storgleda seg og jeg grua meg.  Da vi var på tur inn i flyet la i grunn Maja lista for en fin tur, da hun opplyser alle om at mamma er dritredd for å fly så det kunne være fint å finne frem en spypose. Jada fint med barn som tar ansvar og ordner opp. Men turen gikk over all forventning, så vi kan vel bare konstatere at  privatfly kler oss =)

 

Da vi kom på barneavdelinga på UNN var det veldig uklart om hvorvidt Maja skulle isoleres eller ikke. Så vi måtte pent holde rommet til Dr Knut Helge kom for å skrive oss inn. Maja sitt humør gikk rett i kjelleren, hun syns livet var kiipt og la seg til å sove. Etter 4,5 timers soving kom legen for å sjekke oss inn. Fra og ligge i senga og se skikkelig groggy ut kom formen og humøret sprettene da hu fikk lov å gå på lekerommet og Dr Knut Helge var uten tvil søndagen store helt.

 

I går skjedde det ikke de store tinga her. Maja fikk antibiotika og vi var på tre timers trilletur i finværet. Vi gikk innom botanisk hage og Maja storkosa seg med blomster, huske og spreder. Hun fikk erfare at når man står med ett bein på hver side av sprederen ja da blir man faktisk pissvåt.. men moro var det.

 

Det har vært en del frem og tilbake om hvor strengt regime det skal være rundt isoleringa av Maja mens vi er her. Og jeg var nok på grensa til å bli en vanskelig pårørende i går. Men det var så mange ting jeg stilte meg tvilene til og som jeg ikke syns var til Maja sitt beste. Men siden ingen av de legene som kunne avgjøre noe om det var på jobb i går kveld, gjorde vi som vi fikk beskjed om å tusla inn på strengregime-isolatet.

 

Dagen i dag starta med en prat med doktor Joggi på telefonen. Selv om ikke han far gjort noen med hvordan de velger å gjøre ting her i Tromsø lengre, var det godt å bare få lufta hue litt. Å faktisk få bekrefta at man ikke var helt på jordet. Heldigvis hjelper det å protestere og sette spørsmålstegn med det tingene man ikke er enige i. For  etter at Dr Tove hadde diskutert litt med kollegaer på Riksen, blei isolatet opphevet. Det vil si Maja må holde seg på rommet, men jeg får gå ut og hente mat kaffe osv. Gjør livet litt enklere her inne. Mulig oppholdet vårt blir litt korter enn tenkt også, men det tar vi som det kommer.

 

I tolvtida begynte Maja å få premedikasjon blant anna Morfin, Stesolid og Zofran. Hun slokna ganske så fort og fikk ikke med seg at folket fra blodbanken kom med stamcelleposene. Hun sov seg gjennom første posen med stamceller, under den andre var hun våken innimellom  var av og til med i praten.  I grunn godt for hu at hu sov, da det kan gi litt ubehag mens transfusjonen pågår. Alt gikk heldigvis helt etter boka.  Hun blei som forventet litt kvalm og underveis og etterpå har hun trengt litt O2-hjelp. Etter hu fikk spydd seg ferdig sovna hu igjen. Tegner vel med det blir en slapp ettermiddag.

 

 

Prinsessa slokna fort av morfina

Stamcellene på tur inn

Godt med litt hjelp når O2-metninga faller

Maja ville i kapellet for å tenne lys for englevennene sine

– et for Vida og ett for Maria….



 

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Fredag 28 juni

Fredag 28 juni: Formen til Maja var mye  bedre da hun våkna i 1930 tida i går kveld. Da ville hun ut av senga og tusle en tur på lekerommet. Til og med mat ville hun ha, i alle fall når sykepleier Jostein  fristet med Orion pizza. Hun syns mamman var verdens kjedeligste som var trøtt og sliten og ville sove i 22 tida. Men vi løste det enkelt med at hun vekka meg hver gang det skulle byttes film. Halv to blei vi etter litt diskusjon enige om at det var natt. Ikke greit å finne roen når formen har vært dårlig og man har sove nesten hele dagen.

 

Hun var feberfri i hele natt og CRP´, er på tur ned, så det er tydelig at antibiotikaen funker som den skal. Formen var god helt fra hu lukka opp øya, men som forventa etter gårsdagens runde med neseblod måtte hun ha påfyll med blod. Men i to tida var vi ferdig med formiddagens gjøremål og vi fikk dra hjem på perm. Det var veldig godt med noen timer i eget hus. Maja fikk besøk av Benedicte og de bakte skolebrød –turkise og rosa =) og kosa seg. Dorthe var innom på kaffe og tantene kom en tur med Tyra rett før vi måtte tilbake til ”hotellet”

 

Vi satser på god form og laaaang perm i morra =)

 

 

 

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Torsdag 27 juni

Torsdag 27 juni: Etter at Maja hadde innfunnet seg med at det blei innleggelse kom humøret tilbake. Etter første runde med antibiotika fikk vi dra hjem på permisjon og det var godt å lande i egen sofa for noen timer. Vi fikk pakka ferdig for Malin og pappa, vi grilla og kosa oss og tida til vennebesøk blei det også. Så alt i alt en god dag.

 

Planen i dag var å tilpasse antibiotikaen sånn at vi kunne få en god ettermiddag hjemme på perm. Men i dag har ikke vært Maja sin dag, formen har vært dårlig og det meste som kunne gå galt har gjort det. Så ingen perm på oss.

 

Maja begynte å blod neseblod på morran og det er ikke så uvanlig da hun plages med tørre og såre slimhinner. Men vanligvis stopper det etter maks ti minutter og er ikke spesielt plagsomt. Men med plater på 13 (normale verdier er mellom 130 og 400) ville det ikke stoppe. Etter to timer med kontinuerlig renning roa det seg heldigvis ned (da hadde det kommet uante mengder blod og digre koagler ut av den lille søte nesa hennes, det værste jeg har sett)

Det gikk fra å renne til bare å sive litt i ny og ned ut av nesa.  Da hadde hun fått to enheter med plater og dotter med adrenalin opp i nesa.

Men selv om det slutta å renne blødde det fortsatt i slimhinnene. Å det som ikke rant ut gjennom nesa rant ned i magesekken. Så etter en stund begynte hu å spy store mengder blod og slim. Midt oppi dette fikk hun allergisk reaksjon på platene igjen, øynene hovna opp og hun fikk utslett over hele kroppen. Heldigvis blei det oppdaget før den intense kløen startet og medisiner blei gitt. Så det blei noen heftig timer for en allerede sliten kropp. Når alt roa seg sovna hun sittende i senga med hode oppi spyposen. Ondt i mammahjerte å se på at hu plages.

 

Etter noen timers søvn følte hun seg bedre var oppe på do og fant ut at magen var kranglete. Da ga hun litt opp og konstanterte at dette ikke var hennes dag, så la hun seg til å sove igjen. Siden vi verken får i hu mat eller drikke har hun vært kobla til væske i hele dag. Godt det så slipper vi å krøsse i hu noe. Noen kamper er greit å slippe når man føler seg groggy.

 

Malin og Per-Inge var innom på formiddagen for å si hadet før de dro til Ballangen. Selv om Maja var trist for at hu ikke fikk dra de var det ikke tema i dag. Sier jo litt om hvor groggy hun føler seg.

 

Vi fikk telefon fra UNN i dag. På søndag overføres vi dit og jeg skal stifte bekjentskap med ambulansefly for første gang, kjenner at jeg gruer for det, men Maja sier det er kult. Så da er det vel det =)

Stamcellene tilbakeføres på tirsdag, så måtte vi regne med å være det minst en ukes tid.. Da har vi iallefall en plan og det er godt.

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Onsdag 26 juni

Onsdag 26 juni: Da har vi kommet oss hjem etter andre og siste runde med MIBG- behandling på Riksen. Denne runden gikk fint og helt etter planen, selv om Maja sin form dalte utover uka. Dette var i grunn ikke uventa så det blei mye sengegnuing og lite hopp og sprett i forhold til forrige runde. Denne uka har vi oxo  hatt masse  koselig besøk og fine stunder innimellom.

 

Litt spenning i hverdagen fikk vi på søndag da Maja skulle ha påfyll med plater. For første gang fikk hun en allergisk reaksjon på de. Så på en to tre var hun full av utslett og klødde noe vanvittig over alt. Det var noen hektiske minutter til medisinene var gitt og kløen ga seg. Så noen fordeler er det  å være innlagt på avdeling for hudsykdommer – utslett kan de =)

 

Mandag var stråleverdiene blitt så lave at vi fikk dra hjem. Etter en liten avskjedsrund blant annet innom sykepleier Espen var vi klare for Gardermoen. Gjensynsgleden hos søstrene-sisters var stor og de strålte som soler begge to. Godt i mamma og pappahjerte å se hvor gode de er med hverandre. Vi hadde en flott kveld med grillings og masse kos.

 

Tirsdag var det bare å fatte mot å innta Dagenheten igjen for blodprøver –som venta daler verdiene fort. Så det var ingen overraskelse at hu trengte påfyll med blod. Men siden det var lang venting i blodbanken og vi hadde middagsdate med Trude& Richard utsatte vi blodoverføringa til i dag. Maja var veldig opp og ned i formen på ettermiddagen og kvelden.

 

I dag møtte vi opp på Dagenheten kl 0900 for blodoverføring. Jeg hadde i litt dårlig magefølelse da hu ikke var i kjempeform og helt i grenseland med feber. Men vi hadde jo et lite håp å få slippe hjem igjen. Men så heldige var vi ikke. Crp´n stiger like fort som blodverdiene synker. Så da blei det innleggelse her i Bodø.

 

Maja var ikke veldig klar for å legges inn og tårene spratt da hu skjønte at vi ikke kom oss hjem igjen. Tristes er det at hun ikke får være med på tur til Ballangen i helga. Hun har gledet seg masse til å treffe gode venner i kreftfamilien. Men nå blir det Malin og pappa som drar. Mens Maja og jeg blir igjen på ”hotellet”.

 

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

fredag 21 juni

Fredag 21. Juni: Da er vi godt i gang med andre og siste runde av MIBG behandlinga her på Riksen. Alt går etter planen denne gangen også, men vi merker at Maja er sliten i kroppen. Hu har mindre matlyst og mindre energi, men det er jo ikke uventa. Men hun er stortsett ved godt mot og i godt humør, bare sover mer.

 

Uka hjemme har gått veldig fort med en Maja i fin fin form.  Hu fikk være med på terapiridning, konsert med Marcus og Martinius i tillegg til å være litt på skola. Ett par turer på Dagenheten blei det også, med

påfyll av blod og plater. I helga var det barnedåp for fetter Aiden. Maja fikk tørke han i hode – stas.

 

Jeg , Maja og svigers dro nedover på mandag og etter en kjapp innkomstsjekk dro vi til byen. Vi hadde to målmed turen –se slottet og spise pizza på Peppes på Aker Brygge. Vi hadde kjempe flaks for Maja sin serveringsvenninne – Katarina var på jobb denne mandagen oxo. Gjensynsgleden var stor for liten og stor. Maja fikk være med på kjøkkenet å se de lage pizza, hun fikk være med å servere og lage sin egen is. Så det var en lykkelig frøken som inntok barneavdeling seint på kvelden. Det blei ganske så seint før vi fant roa, for Maja fikk to poser med trombocytter før det var natt.

 

Tirsdagen startet  med cellegift, musikkstund og leking på lekerommet. Før vi blei flytta på hudavdelinga og det var tida for å få MIBG infusjonen. Da takket jeg for meg og dro i lag med Cecilie i retning Krokstadelva, mens svigers blei igjen hos Maja. Jeg inntok huset til Linda denne gangen også og hadde noen fine dager med venninnebesøk, sofakrøll og shopping. Før jeg dro tilbake på torsdag for å feire bursdagen min og være i lag med snuppa. Maja hadde hatt det fint i lag med mor og far, men venta nok litt på at mamma skulle komme tilbake siden hun hadde laga bursdagsgave til meg – fine smykker =)

Vi hadde en fin bursdag med besøk av Theresa og Alexander, pizzafest og mange fine gaver. Mangla bare Malin og pappan…..

 

 

 

I dag startet dagen med MIBG-scan klokka 8 – veldig tidlig det.  Maja er ikke i kjempeform og har stortsett holdt senga etterpå. Hun er litt kvalm og uggen og veldig sliten. Matlysta har vært dårlig og det er vanskeligere å få i hu drikke. Men heldigvis ordna de pannekaker til henne på avdelinga og de fikk hu pjuska i seg litt utover dagen….

Ellers har vi stadig litt besøk og selv om Maja ikke er veldig selskapelig syns hun det er koselig å se folk.

 

Vi håper å få komme hjem på mandag, så vi satser på at stråleverdiene har blitt lave nok da til at vi slipper ut.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Torsdag 6 juni

Torsdag 6 juni: på mandagen starta vi det neste kapitlet i Maja sin behandling, nemlig MIBG-behandling på Riksen. Etter å ha avlevert Malin hos supertantene på søndag var vi klare for 7 flyet til Oslo. Det var veldig så tidlig, men vi kom oss opp og med flyet. Klapp på skuldra til oss alle der vi tusla i regnet på flyplassen. Turen gikk bare fint og Maja digga både togturen og trikken STAS. Da vi kom ut fra Oslo S er det plutselig noen som pirker meg på skuldra og det står det en eldre mann som unnskylder seg litt fordi han tar kontakt med oss ukjente menneskene. Men han så Maja og måtte bare. Han fortalte han hadde fått kreft for 40 år siden og han sto her lys levende fortsatt, det var noe vi måtte tenke på om dagene var litt grå – det er håp. Etter å ha snakka litt med han gir han Maja 200 kroner som hu skal ha å kose seg for på sykehuset. Snakk om en god start på dagen, vi lika solskinnshistorier  med håp i =)

 

Vi  blei tatt i mot av verdens skjønneste sykepleier på avdelingen – Grete. Som faktisk huska oss fra sist vi var her ( det er 4 år sia)- veldig koselig. Vi hadde ikke så mye program på mandagen anna enn blodprøver og innkomstsamtale. Så Maja hadde masse tid til å være på lekerommet. Vi fikk ettermiddagsbesøk av Trude, Richard, Emma og Oscar. Var godt å se de før de stikker på ferie.

 

Behandlinga Maja får her gjør henne veldig radioaktiv og hun er strålefarlig for oss som er rundt henne. De to første døgnene er dosen høyest og de hvitkledde ønska ikke at Pue og jeg skulle være i lag med henne da. Da strålinga på kortsikt kan gjøre oss sterile og på langsikt være kreftfremkallende. Derfor ble mor og far spurt om de ville være med ned å være i lag med Maja på isolatet. Maja lurte jo veldig på hvorfor hun var farlig for mamma og pappa, mens mor og far får være der. Så jeg forklarte at det ødela mammacellene og pappacellene, og da nikket hun overbevisende å sier at mor og far skulle jo ikke ha flere barn. Men så ser jeg horna tyter ut av panna på hu og gliset sprer seg : men mamma du skal jo heller ikke ha flere barn, for du har nok med de du har, så du kan bare være der du oxo =)

Måtte le litt da ja. Men når jeg forklarte at vi om mange å kunne få samme sykdommen som hu  har var det ett veldig godt alternativ at mor og far kom. Vi er veldig glad for at de stiller og for Maja så er det det aller beste når mamma og pappa ikke får være der.

 

Etter endt sykehusdag på mandag dro alle minus meg til Aker brygge på å spise pizza på Peppes. Takker være ei fantastisk flott servitør dame fra Harstad, blei det en opplevelse for Maja. Hun fikk være med å servere og var med på kjøkkenet og jobbet i herdig. Lønn fikk i form av gratis pizza og is – en god dag.

Mens de kosa seg på pizzatur, var jeg så heldig å få besøk av Alex, en god kompis fra HV. Det er ikke så ofte vi ses, men utrolig koselig når vi først får det til =)

 

Tirsdag startet med cellegift inne på avdelinga, i to tida blei vi flyttet over på isolatet. Da var det tida for Pue og meg å forlate sykehuset. Litt rart å dra fra henne, for det er første gangen sia hu blei sjuk at vi ikke få være med på behandlinga, men samtidig ikke noe stress fordi vi veit hu har det flott i lag med mor og far. Pue dro hjem til Malin og jeg dro til Linda for å campe der til morran i dag. Jeg var så heldig at Cecilie kom på besøk i den tida jeg sku reise fra Riksen så da fikk jeg både privatsjåfør og kaffedate – perfekt. Godt å koble ut litt når man alikevel ikke får delta, så dagene hos Linda var fulle av venninneskravling shopping og kos… ege og jeg fikk til og med kjøpt Maja nytt rosa hår.

 

Det tok ca to timer å få den radioaktive væska inn, det gikk bare godt og heldigvis funka kvalmestillende. Så ingen kvalme eller oppkast. Dette er en veldig snill behandling som ikke gir noe smerte og lite eller ingen bivirkninger. Så frøkna er i god form og hun klager som vanlig lite. Selv om dagene er lange og det er litt NM i kjede seg, går nå timene og dagene. Heldigvis får hun lov å være ute der det ikke er folk, så vi er nå å tusler i området.

Dagene uten mamma gikk veldig fint, selv om hun ringte støtt og stadig bare for å si at hu savna meg eller var glad i meg eller hadde noe å tilføre på handlelista. Hu kosa seg i lag med mor og far. Men jeg måtte flire når hun ringte meg i går for å spørre om jeg kunne gjette hvem hu hadde hatt besøk av. Jeg kan levende forestille meg det lykkelige smilende fjeset i andre enden da hu fortalte at Dr Joggi hadde vært innom å hilsa på og at han skulle kom igjen når jeg var tilbake på sykehuset. Joggi er Maja sin fantastiske flotte lege hun har hatt i fire år på UNN, men som dessverre for oss begynte her på Riksen føre jul. Vi skulle gjerne tatt han med tilbake til Tromsø, men har vel full forståelse for at han vil være her.  Maja foreslo den geniale løsningen at vi bare kunne putte han i kofferten og vips så var han med tilbake, men vi har vel ikke helt trua på at det funker. Gjensynsgleden var i allefall stor og akkurat nå er det jo flott  at han er her, sia vi kom etter han =)

 

Alt går så langt etter planen verdiene synker som forventet og vi blir godt i varetatt av alle. Maja får masse skryt for at hun er så snill og flink og aldri så lite sjarmerende. Så da er vel alt som det skal.

Vi regner med vi får dra hjem på mandag eller tirsdag. Litt avhengig om stråleverdiene er lave nok.

I dag skulle vi dratt på familietur med Barnekreftforeninga til Oslo for å være på The Attacking Viking Challenge 2013 på i morra og Tusenfryd på lørdag. Men siden vi er på Isolat blir det ingen tur dit for Maja. Litt dumt siden man hadde gledet seg til tur, men heldigvis har vi noen flotte venner i den store kreftfamilien som tilbydde seg å låne Malin i helga, så hu skulle få komme seg på tur. Blir ikke helt den familieturen som var planen, men når man får låne en ny familie er det minst like bra. Vi er kjempe takknemlig, så tusen takk Hilde og Therese med mann og barn for at dere er dere. Jeg har sett  noen bilder så langt fra turen og  det er en strålende lykkelig fornøyd Malin som storkoser seg på tur med bestevennene sine.

Det gjør så  utrolig godt i mammahjertet og Malin fortjener virkelig en sånn her god opplevelse. (var litt stort å få dra til Oslo uten mamma og pappa for å si det sånn) og på lørdag blir jeg med de til Tusenfryd og det gledes.   

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Mandag 6 mai

Mandag 6 mai:  Forrige uke var en lang uke med mye venting. Vi var lova svar fra UNN på mandag eller tirsdag, men som så mange ganger før kom det aldri noen beskjed derfra. Det tar på humør, form og gir oss alle kort lunte denne usikkerheta, så å si det har vært lett og god stemning i heimen den siste uka er vel å ta i. Det er så innmari unødvendig å holde oss på pinebenken lengre enn nødvendig.. Men på fredag fikk vi heldigvis kontakt med Maja sin lege som hadde gode nyheter å komme med. Bildene var stabile og Riksen har sagt ja til å at vi får komme dit for MIBG behandling. Vi har ingen dato enda, men i slutten av mai, begynnelsen av juni er vi forespeilet.. At bildene er stabile vil si at det de fant i desember fortsatt er der, men det har ikke vokst og at det ikke  har kommet noe mer/nytt. Noe vi er veldig glad for, siden dette var avgjørende for mer behandling.

Men midt oppi all ventinga i forrige uka hadde vi heldigvis litt positive ting å bruke hodene på. På tirsdag hadde Maja fått billetter til førpremieren av Pelle Politibil. Så etter en tur innom Dagenheten for påfyll med blod var jeg , Maja, Hanna, Malin og Thea klare for  kino. Filmen var moro og ekstra artig var det å snakke med mannen som var stemmen til Pelle ( Robert Stoltenberg). Han var nemlig en artig fyr som stjal ballonger til jentene enda han ikke fikk lov og kinoen var full av politimenn og damer =) Men han lot seg vel sjarmere av denne hårløse smilene frøkna som blunka så fint hun kunne og takka for at hu hadde fått billetter og for at hu fikk ta med vennene sine. Det eneste hun hadde å klage på var at filmen var ALTFOR kort.. Å det var  den beste tilbakemeldingen man kan få mente produsenten..

 

Når filmen var ferdig hadde vi fått besøk av Charlotte, Ine og Anne Elise. Koselig for store og små. Det kom på overnatting på litt ubestemt tid, dessverre blei det bare til torsdag for Charlotte holdt på å dø av allergi. Tenke å ikke få puste av de søte små pelsdottene =) Men vi rakk å være på bowling med Barnekreftforeninga og ut å spise med gjengen. En koselig 1 mai.

 

Fredag var jeg og jentene å sjekka ut forholdene på nye  lekedilla i lag med Trude, Oscar, Emma, Dorthe og Dina. Jentene storkosa seg og kaffen smakte helt greit der også. Skal vel sies at det ikke er ett drømmested for ett slitent hode, men helt ok i godt selskap.

 

I dag er vi inne på Dagenheten for blodprøver. Verdiene har vært stabilt lave de siste månedene, så de må følges med ofte.

 

 

Nyrommet

Egen TV er stas

Scene

Innebygd radio

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Mandag 29 april

Mandag 29. April: Da er vi nok en gang i ventemodus på resultatene fra forrige ukes scans og prøver. Maja var innlagt på UNN fra søndag til torsdag forrige uka og hu er sjekka fra topp til tå. Vi har ikke fått noen resultater enda, men regner med de kommer i dag eller morra. Som alltid kjennes det godt i magen at vi venter og det blir bare verre og verre for hver runde. Angsten for nye funn er vanskelig å kontrollere og vi biter tenna hardt sammen for i det hele tatt å virke i hverdagen. Er jo ingenting vi får gjort for å påvirke disse resultatene anna enn å krysse det vi har og håp…

 

Forrige cellegiftkur gikk  bedre enn venta og Maja var ikke mye dårlig, litt spying og diare må vi jo bare regne med. Men innimellom turene på sjukehuset hadde hun noen gode stunder. Dessverre har diaren hengt i lenge denne gangen også og det setter store begrensninger for hva Maja vil delta på. Så det har vært lite/ingen skole de siste tre ukene. Men vi satser på at hun skal dit en time etter lunsj i dag.

Forrige mandag starter de oppussinga av rommet hennes og i løpet av denne uka skal det stå ferdig. Det blir kjempemoro å se resultatet og  Maja er spent på om det blir turkise vegger, TV og høy seng… Hun har fått beskjed om at hun ikke får se før det er ferdig, så hun aner ingenting om planene og hvor langt de har kommet… vi gleder oss stort til hun får flytte inn der. Vi trur nemlig det blir det tøffeste jenterommet i hele byen =) Vi er utrolig takknemlige for alle dere som stemte på oss, det er et fantastisk lyspunkt i hverdagen og noe godt å bruke tankene på..

 

 

Torsdagen i forrige uken fikk vi som sagt dra hjem fra UNN og på flyplassen i Bodø venta det siste tilskuddet til familien Kaos – Main Coon katten Jonas Kolstad. ( jada det er Per – Inge som bestemte navnet) Han kom med fly fra Bergen og det klaffa så bra at vi landa ca likt. En flott motivasjon for en heller groggy Maja til å klare å gå av egenmaskin fra flyet og inn i terminalen. Hun var ikke spesielt i fin form og bar preg av en heftig uke på sjukehus. Men når man får seg kattunge blir det litt glemt at man har ondt både her og der =) Det er stor stas i heimen, selv om vi savner Glimt masse fortsatt. Heldigvis ser det ut som han Aasmund-pus innfinner seg greit med sin nye venn =)

 

Veien videre blir planlagt når resultatene fra UNN kommer. Er de stabile eller bedre enn sist blir alt sendt over til Riksen og de vurderer videre. Er det forverring tja si det, hva skjer da?? Vi aner ikke og tør egentlig ikke tenke tanken…

 

Maja bakte skilpaddebolle på lekestua

Jonaspusen

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar