På sin plass med en liten oppdatering

2014-11-20 17.03.21

Nå er det lenge sia det har vært skrivd noe her inne og det er i grunn ett godt tegn. Dagen går sin vante gang i sakte tempo. Det har skjedd lite med formen til Maja det siste året halvannet. Hu er fortsatt mye sliten og stabilt få timer på skolen i uka. Jeg er hjemme i pleiepermisjon fortsatt og av den grunn får man dagene til å gå rundt. Det er utrolig hva som blir en vane og det som definerer en normal hverdag.

Maja var på kontroll på UNN i desember og spenninga og klumpen i magen var som den pleier – ulevelig…Men heldigvis bare gode resultater – Maja er fortsatt kreftfri og vi kan senke skuldrene de neste tre fire måndene oxo.. Frem til neste kontroll.

Maja sliter fortsatt med mange og stadige fler seinskader. Etterhvert som tiden går dukker det stadig opp noe nytt som skaper ekstra utfordringer i hverdagen. Vi begynner vel å innse at endel av senskadene må vi kanskje bare forberede oss og Maja på at vil være der. Men vi veit at alternativet ville vært så mye værre at det fint skal la seg leve med =)
Vi har ett godt samarbeid med Dr Trond på UNN, såvi er i gang med å behandlet det som lar seg behandle og håper jo at sakte men sikkert bi det bedre.

I sommer startet hun opp på veksthormon, noe vi regner med blir endel av det hele på livstid. Hun har begynt å vokse sakte men sikkert igjen, noe de hvitkledde på UNN er veldig fornøyd med. I tillegg til vekst skal den daglige sprøyta i låret ha god effekt på hormaonbalansen generelt, derfor regner vi med at hu ikke bi å slutte på de selv om hun etterhvert blir ferdigvokst. I starten var det skremmende for frøkna at mamma og pappa måtte stikke henne hver kveld, men de siste ukene har hun faktisk turt å sette den selv. Så det går fremover =)

Begge jentene blei søkt til BUP i høst og startet opp i november. Jeg ønska virkelig å få de inn der fordi de har mange tanker og erfaringer det er greit å få satt ord på og få hjelp til å bearbeide. Både i forhold til Maja sin sykdom, redsel for å dø, skillsmisse og det at de har mista så mange venner underveis. Merker jo selv at det til tider er vanskelig å forholde seg til og unger skulle ha sleppi sånne erfaringer.
Malin var ikke spesilet velvillig til å bli med på første møtet og stilte med alle piggene ute ( ganske lik mamman sin når det skal snakkes om hva man tenker og føler), men heldigvis fikk hun en flott behandler som det funker veldig bra med og vi merker stor endring på henne. Hun har funnet roen igjen og det er godt.
Maja er jo mer vant med denne voksenverden og har lettere for å snakke så hu var positiv fra første stund og storfornøyd med sin behandler. Så jeg er veldig glad jeg tok dette opp med Dr. Kirsti i høst og at vi i fellesskap fikk de inn der.
Tilbakemeldingene fra de rundt oss er også veldig positive med tanke på at de merker endringer og det er godt å kjenne på at man gjør de rette tingene for jentene.

Maja sliter med litt andre ting også som gjør hverdagen mer utfordrende, både fysiske og kanskje aller mest psykisk. Kroppen er sliten og endel inni denne skrotten funker ikke helt som det skal, noe som igjen gjør henne mer avhening av å ha mamma i nærheta hele tida. Men det at jeg fortsatt er hjemme i pleiepermisjon og i beredskap 24 tima i døgnet når ting ikke funker på skola, fritiden eller soving gjør at hu henger med sosialt og delvis faglig.
Vi har ett fantastisk godt samarbeid med skola og spesielt med Maja sine lærere Vanja og Anita. De er en viktig brikke i at Maja er så mye på skola som hu er og gode støttespillere for meg i motiveringa. I høst startet hun opp med tilrettelagt timeplan og det var en suksess. Vi ser jo at hun ikke klarer hele skoledager og da er det viktig at hu får med seg mest mulig norsk og matte. Hu er kanskje ikke flere timer på skolen men mer stabilt og i de rette fagene.
Tidlig på høsten så vi at hun sleit med å finne sin plass i klassen og det sosiale blei vanskelig. Dette har skola jobba med og vi har snakka masse om det hjemme. Så det er ikke ett problem lengre og hu stortrives i klassen. Noe som gjør det lettere å motivere henne til å gå dit selv om formen er dårlig.

Maja er som sagt mye sliten, men prøver å holde tritt med de andre i klassen når det gjelder aktivitet. Hun har fortsatt terapiridning istedenfor gym på skola, noe vi regner med hun blir å ha en stund. Da vi ser stor fremgang på mestring og balanse. Hun er på turn en gang i uka, ikke alltid like mye deltagende, men selv om formen er slækk skal hun ha for godt oppmøte og dermed forblir hun endel av miljøet.
Frem til i høst var hun på trening hos fysioterapauten sin en gang i uka. men i høst ville Mette teste ut mer intensiv trening. Så hun var der to ganger i uka i 8 uker. Det ga bedre resultater så i februar starter hun opp igjen med intensiv trening.

Januar har godt med til å feiret at Malin har blitt 12 år og stoooor. Først med kaffe og kaker hos Pappa og Elisiv på dagen hennes 10 januar. Da var mor og far og tantene og jeg invitert. Malin og Maja var strålende fornøyd med at alle var samlet og det blei veldig koselig. Dagen etter var det badeland med venninner og i helga var det åpent hus her i Alkeveien, en veldig koselig søndag med masse venner innom. Så da har vi lært at alle prinsesser skal feires tre dager til ende.

Neste kontroll regner vi med blir i April.. frem til da skal vi bare nyte hver eneste hverdag i det tempoet hverdagene går =

)2015-01-02 13.41.25

2015-01-02 13.43.49

Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *