18 November

Mandag 18 november: Sist jeg oppdaterte her inne var vi på UNN og hadde full sjekk. Vi har selvfølgelig fått svar på disse prøvene/bildene og de var som vi hadde håpet og krysset for så lenge. Behandlinga Maja fikk på riksen i sommer hadde funka og pr nå finner de ingen kreftceller i kroppen hennes. LYKKE

Det var de beste nyheter vi kunne få og etter uker med venting var det ikke fritt for at vi måtte gråte en stor skvett. Vi er utrolig takknemlige, glade og lykkelige. Men midt oppi gleden er vi så realistiske at vi veit det er lang vei igjen til vi klarer å senke skuldrene og tru på at vi er ferdig med sykdom. Vi har vært her tre ganger før og hver gang har det kommet et nytt tilbakefall. Så det blir spennende tider fremover med Tromsøtur hver tredje måned om det fortsetter å være kreftfritt.

Men gode resultater gir lettelser i sykehusbesøk og det har vært digg i høst å bare være innom dagenheten en gang i måneden, det trur jeg aldri vi har opplevd før og det føles utrolig deilig. Nesten så vi sliter litt med å møte opp, for vi husker faktisk ikke når vi var der sist. En ny opplevelse som vi glatt skulle venna oss til og som gjør hverdagen mer normal.

Vi prøver så godt vi kan å balanse hverdagen mellom å sende Maja på skolen, gjøre lekser, oppleve ting og være sammen. Til tider er det utfordrende fordi formen til Maja blei ikke bedre over natta selv om telefonen fra Tromsø kom med gode nyheter. Kroppen hennes er utslitt og det er lite eller ingenting å gå på. Det har ikke skjedd noe formstigning siden i sommer og selv om vi vil aldri så mye er det begrensa hva Maja orker.
Men hun prøver så godt hun kan det skal hu ha. Men ofte blir det bare halve dager på skolen (dvs 1- 2 timer om dagen) og gjerne ikke mer enn 3 dager i uka. Maja har SFO- plass, men den er ikke så ofte i bruk. Men den er fin å ha når det kommer en dag hun orker å være der en liten stund.
Maja liker seg fortsatt godt på skolen og har mange gode venner der. Men høsten har vært utfordrende for Maja, hun begynner å kjenne senskader på kroppen og det er tøft å kjenne seg/se at man er annerledes. Vi har vel aldri opplevd frøkna så sårbar og nepper som nå og bedre blir det ikke for henne når noen få av jentene på skolen kommer med stygge/slemme kommentarer og man ikke får være med å leke. Det har vært en del tårer i høst, men Maja er utrolig flink til å fortelle oss hjemme om det som plager henne og da er det lettere å hjelpe henne til å finne gode løsninger. Å hun imponerer over hvordan hun takler motgangen.
På tross av litt sånn jentegruff liker hun seg godt på skolen og hun vil gjerne dit når hun orker og det gjør jo motivasjonsjobben litt lettere. Jeg prøver så god jeg kan å tyne henne litt de dagen jeg ser det er håp om litt god form. Men det gjør ondt i mammahjerte når jeg har fulgt henne på skolen og hun gråter sine modige tårer når jeg går hjem fordi hun er så sliten å vil være med hjem igjen. Selv om hun ikke er under behandling er det mange tøffe tak om dagen, problemstillinger jeg ikke har forestilt meg og mye følelser. Så det er mins like tøft å være mamma og pappa nå som når det er mye behandling, men på ett anna vis.

I tillegg til at Maja er på terapiridning en gang i uka (gymtimen hennes)går hun på dans og turn. Med tanke på formen hennes var vi noe skeptisk da hun ville øke fra en til to treninger i uka, men tenkte at dette måtte hun få styre selv. Og vi er veldig glad for at hun fikk bestemme det sjøl, for hun storkoser seg på trening og selv om det er veldig varierende hvor mye hun gjør på trening er det pr nå en seier for Maja bare å møte opp.

På tross av mye laber form i høst har vi hatt mange god opplevelser både vi i familien og i lag med gode venner. Vi prøver så godt vi kan å gi jentene gode opplevelser og har nok blitt mye flinkere til å hive oss rundt å gjøre ting på sparket.
I midten av september var vi så heldige at vi fikk være med Drømmeflyet til Kongeparken. Det var en utrolig reise, dag og opplevelse både for store og små. Vi er så takknemlige og ydmyke for at de ansatte i Wideroe på dugnad lager en opplevelse for ungene de aldri vil glemme og når de i tillegg sender med oss et crew av fantastiske mennesker, ja hva skal man si.. Fantastisk. I full uniform og sammen med venner fra den store familien fikk jentene prøve seg som flyvertinner, de fikk prøve å dra i spakene, de turna over seteryggene og Kaptein King Kong underhold over høyttaleranlegget, crewet var med i karuseller, fikk ansiktsmaling og hele dagen var på ungenes premisser. Det var en lykkelig gjeng fra Barnekreftforeninga som landa i Bodø en sen lørdagskveld.
Ellers har vi vært i vogna, Malin har vært på Lan, Maja hadde sine bestevenner med foreldre på Halloweenfest her hjemme, Malin feiret på skolen med sine venner og sist helg fikk vi Julestemning med Plutti Pott på kulturhuset.

Men høstens høydepunkt var nok turen Se& Hør ordna til oss. Første helga i november dro nemlig jeg og jentene til Oslo for å være publikum på Skal vi danse. En stor drøm for Maja og i løpet av kvelden trur jeg det var like stort om ikke større for Malin. Med egen kontaktperson inne på sending fikk jentene treffe, snakke med og ta bilde av de kjendisene de ønska. Litt skummelt i starten, men etter hvert blei Maja varm i trøya og da blei det både bilder, autografer og sisten ute på parketten med Eirik (Majas store helt) Malin digger Kim Daniel og etter mange bilder og prater toppa kvelden seg da hun fikk hadet klem av han på tur ut. Hun svevde tilbake på hotellet. Det blei en drømmehelg takket være at disse kjendisene var så utrolig flotte i måten å være på. Lite primadonna nykker og helt på ungenes nivå. Godt i mammahjerte det.

Mens jeg sitter her å skriver ringer de fra UNN, ny kontroll 11 desember. Jeg kjenner kvalmen og klumpene i magen kom tvert. Sånn vil det nok være i lang tid fremover. Selv om jeg har vist at vi skal opp i desember/januar skjer det noe når datoen er satt. Så nå er det bare å bite tenna sammen og fokusere på å ha normale og gode dager. Sku det går til helvete i Tromsø med dårlige resultater er dette de tre månedene vi fikk og da skal de brukes godt. Men går det som vi håper ønsker og trur er det jo bare pluss med gode dager =)

klare for Skal vi danse

klare for Skal vi danse

2013-11-02 18.09.39

Stoooor lykke

Stoooor lykke

Maja sin store helt.

Maja sin store helt.

2013-10-31 20.31.22

Fine frøkner..

2013-10-31 20.30.11

Halloween fin

2013-10-31 20.33.17

Jeg fikk oxo noen nye venner..

 

 

 

Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *