Søndag 19 november

Søndag 18 november:  En liten oppdatering  er vel kanskje på tide. Selv om det ikke er de store forandringene her.

Maja er stort sett i så grei form at hun kommer seg en liten tur på skolen hver dag. Hvor lenge hun orker å være der varierer fra dag til dag og hun er fortsatt helt avhengig av at en av oss er hjemme i beredskap så hun kan gå hjem om hun blir sliten. Det er tryggheten hennes og nevner vi at vi må en tur på butikken mens hu er på skola blir hun kjempestressa og i dårlig form. Hun kommer hjem i lunsjen hver dag for å slappe og ofte er hun så sliten da at hun blir på sofaen til det er sengetid. Vi tenker det ikke er så rart at hun er slapp og sliten, hun er tross alt midt i cellegiftkur og kroppen er sliten av alt hun har vært i gjennom. I tillegg sliter hun mye med dødstanker og nesten hver eneste dag har vi en eller annen prat om at hun er redd for å dø, hvem  vi trur kommer i begravelsen hennes og at hun ikke vil dø osv. Vanskelige og vonde samtaler å ta og det trigger noe i oss som vil helst ikke vil tenke på.  Så er tung og vanskelig for oss alle, men vi føler vel at vi så langt har klart å komme med de ”rette” svarene. Men kjenner det gjør fryktelig ondt når hun helt alvorlig lurer på om jeg trur de i klassen vil få fri fra skolen for å komme i kirka om hun dør.. For det ville vært så trist om ingen kom.. Jeg tenker det er ikke sånne tanker man skal ha når man er 7 år.

Så det er kanskje ikke så rart at det fortsatt er mye uro og mareritt på nettene, heldigvis pleier det å hjelpe å få komme å sove i lag med mamma og pappa. Men sliten blir man av å aldri få sove hele netter.

Vi venter fortsatt på en avgjørelse om når vi skal dra tilbake til NY. Nå er i alle fall alle bilder og prøver kommet dit de skulle og legene på UNN har fått en plan over hva legene i NY tenker av videre behandling. Så da er det jo håp om at vi snart får beskjed om veien videre.

Maja er som sagt starta opp på en ny runde med lavdose cellegift. Kapsler som vi gir henne hjemme. Hun har ca to uker igjen på den kuren og etter det veit vi ikke hva de tenker, om det ikke blir avreise til NY.

Maja skal til UNN 28 og 29. november på kontroll og MIBG og ha MR her i Bodø den 27. november, så det er bare å krysse finga for at alt fortsatt ser fint ut.. Kjenner det i magen når de innkallingene kommer i posten.

Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *