På sin plass med en liten oppdatering

2014-11-20 17.03.21

Nå er det lenge sia det har vært skrivd noe her inne og det er i grunn ett godt tegn. Dagen går sin vante gang i sakte tempo. Det har skjedd lite med formen til Maja det siste året halvannet. Hu er fortsatt mye sliten og stabilt få timer på skolen i uka. Jeg er hjemme i pleiepermisjon fortsatt og av den grunn får man dagene til å gå rundt. Det er utrolig hva som blir en vane og det som definerer en normal hverdag.

Maja var på kontroll på UNN i desember og spenninga og klumpen i magen var som den pleier – ulevelig…Men heldigvis bare gode resultater – Maja er fortsatt kreftfri og vi kan senke skuldrene de neste tre fire måndene oxo.. Frem til neste kontroll.

Maja sliter fortsatt med mange og stadige fler seinskader. Etterhvert som tiden går dukker det stadig opp noe nytt som skaper ekstra utfordringer i hverdagen. Vi begynner vel å innse at endel av senskadene må vi kanskje bare forberede oss og Maja på at vil være der. Men vi veit at alternativet ville vært så mye værre at det fint skal la seg leve med =)
Vi har ett godt samarbeid med Dr Trond på UNN, såvi er i gang med å behandlet det som lar seg behandle og håper jo at sakte men sikkert bi det bedre.

I sommer startet hun opp på veksthormon, noe vi regner med blir endel av det hele på livstid. Hun har begynt å vokse sakte men sikkert igjen, noe de hvitkledde på UNN er veldig fornøyd med. I tillegg til vekst skal den daglige sprøyta i låret ha god effekt på hormaonbalansen generelt, derfor regner vi med at hu ikke bi å slutte på de selv om hun etterhvert blir ferdigvokst. I starten var det skremmende for frøkna at mamma og pappa måtte stikke henne hver kveld, men de siste ukene har hun faktisk turt å sette den selv. Så det går fremover =)

Begge jentene blei søkt til BUP i høst og startet opp i november. Jeg ønska virkelig å få de inn der fordi de har mange tanker og erfaringer det er greit å få satt ord på og få hjelp til å bearbeide. Både i forhold til Maja sin sykdom, redsel for å dø, skillsmisse og det at de har mista så mange venner underveis. Merker jo selv at det til tider er vanskelig å forholde seg til og unger skulle ha sleppi sånne erfaringer.
Malin var ikke spesilet velvillig til å bli med på første møtet og stilte med alle piggene ute ( ganske lik mamman sin når det skal snakkes om hva man tenker og føler), men heldigvis fikk hun en flott behandler som det funker veldig bra med og vi merker stor endring på henne. Hun har funnet roen igjen og det er godt.
Maja er jo mer vant med denne voksenverden og har lettere for å snakke så hu var positiv fra første stund og storfornøyd med sin behandler. Så jeg er veldig glad jeg tok dette opp med Dr. Kirsti i høst og at vi i fellesskap fikk de inn der.
Tilbakemeldingene fra de rundt oss er også veldig positive med tanke på at de merker endringer og det er godt å kjenne på at man gjør de rette tingene for jentene.

Maja sliter med litt andre ting også som gjør hverdagen mer utfordrende, både fysiske og kanskje aller mest psykisk. Kroppen er sliten og endel inni denne skrotten funker ikke helt som det skal, noe som igjen gjør henne mer avhening av å ha mamma i nærheta hele tida. Men det at jeg fortsatt er hjemme i pleiepermisjon og i beredskap 24 tima i døgnet når ting ikke funker på skola, fritiden eller soving gjør at hu henger med sosialt og delvis faglig.
Vi har ett fantastisk godt samarbeid med skola og spesielt med Maja sine lærere Vanja og Anita. De er en viktig brikke i at Maja er så mye på skola som hu er og gode støttespillere for meg i motiveringa. I høst startet hun opp med tilrettelagt timeplan og det var en suksess. Vi ser jo at hun ikke klarer hele skoledager og da er det viktig at hu får med seg mest mulig norsk og matte. Hu er kanskje ikke flere timer på skolen men mer stabilt og i de rette fagene.
Tidlig på høsten så vi at hun sleit med å finne sin plass i klassen og det sosiale blei vanskelig. Dette har skola jobba med og vi har snakka masse om det hjemme. Så det er ikke ett problem lengre og hu stortrives i klassen. Noe som gjør det lettere å motivere henne til å gå dit selv om formen er dårlig.

Maja er som sagt mye sliten, men prøver å holde tritt med de andre i klassen når det gjelder aktivitet. Hun har fortsatt terapiridning istedenfor gym på skola, noe vi regner med hun blir å ha en stund. Da vi ser stor fremgang på mestring og balanse. Hun er på turn en gang i uka, ikke alltid like mye deltagende, men selv om formen er slækk skal hun ha for godt oppmøte og dermed forblir hun endel av miljøet.
Frem til i høst var hun på trening hos fysioterapauten sin en gang i uka. men i høst ville Mette teste ut mer intensiv trening. Så hun var der to ganger i uka i 8 uker. Det ga bedre resultater så i februar starter hun opp igjen med intensiv trening.

Januar har godt med til å feiret at Malin har blitt 12 år og stoooor. Først med kaffe og kaker hos Pappa og Elisiv på dagen hennes 10 januar. Da var mor og far og tantene og jeg invitert. Malin og Maja var strålende fornøyd med at alle var samlet og det blei veldig koselig. Dagen etter var det badeland med venninner og i helga var det åpent hus her i Alkeveien, en veldig koselig søndag med masse venner innom. Så da har vi lært at alle prinsesser skal feires tre dager til ende.

Neste kontroll regner vi med blir i April.. frem til da skal vi bare nyte hver eneste hverdag i det tempoet hverdagene går =

)2015-01-02 13.41.25

2015-01-02 13.43.49

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

en aldri så liten oppdatering

Maja sin forrige kontroll var på UNN 18 og 19 juni, alt gikk som planlagt der og vi reiste hjem klare for sommerferie. Mandagen etter dro jeg og jentene sørover for å tilbringe tre uker i lag med familie og venner rundt på Øst-, Vest- og Sørlandet. Samme dagen kom telefonen fra Dr Trond på UNN om at de hadde funne noe gruff i fjeset på Maja i MIBG – scanninga. De klarte ikke å se hva det var bare at det var noe der. Jeg kjente at verden raste litt sammen, for dette kunne være ett hakk nærmere stupet eller det behøvde ikke være noe i det hele tatt. Første tanken min var at vi bare skulle pakke lekene å returnere til UNN, men etter litt diskusjon med Trond blei vi enige om at vi skulle være tre uker på ferie som planlagt og dra rett i MR når vi var tilbake i Bodø. Som Dr Trond så fint sa det: Han ville jo ikke ødelegge ferien vår….. Som om ikke denne telefonsamtalen gjorde noe med feriefølelsen. Det er ikke så ofte jeg har tenkt (og sagt  til Dr Trond sin fortvilelse) at det hadde vært fint om han bare hadde jugd litt i allefall til vi var hjemme igjen. Men er jo ikke sånn det funker og heldigvis for det egentlig. Så nok en gang var det vare å bite tenna sammen og forberede seg på å ta det som eventuelt måtte komme.

Maja hadde fått time til MR hjemme i Bodø noen dager etter vi kom hjem og det var stoooor lykke når de ringte å sa de ikke fant noe  på bildene. Funnet på MIBG var med andre ord falsk alarm. LYKKE

Så pr i dag er hun fortsatt kreftfri noe vi er evig takknemlige for. Men selv om kroppen er fri for kreft er Maja langt fra frisk. Senskadene melder sin ankomst stadig og Maja har utrolig mange utfordringer som setter sitt preg på hverdagen.

 

Som sagt var ikke noen drømme start på ferien og jeg måtte virkelig gå i meg selv for å snu fokus. Mest ville man jo dra hjem å få sjekka det ut, men jentene hadde jo gleda seg så masse til alt vi skulle gjøre og alle folka vi skulle treffe. Så her var det bare å bite tennene sammen og fortrenge frykten over hva vi kunne ha i vente når vi kom hjem. Etter ett par dager litt nede i kjelleren klarte jeg og snu tankene mine over på at om det virkelig var så ille at det var ett nytt tilbakefall på gang ville dette mest sannsynlig være siste sommeren vi hadde i lag med Maja og den skulle leves og huskes – gode minne skulle lages. Så med det fokuset funka det fint å være på tur og vi storkosa oss. Turen starta på telttur til Lisberg, vi var i Sommarland i Bø, dyreparken i Kristiansand, på Pippi-festival i Skånevik og Akvariet i Bergen. Vi storkosa oss og lånte gjesterom hos familie og venner (fantastisk kor mange flotte folk vi er så heldige å kjenner) Så det var tre uker med mye moro, kos og gode venner/familie.

Etter en liten uke hjemme var det tida for å dra til Snåsa i bryllupet til Anna Kristine og Isak. Jeg hadde fått det ærefulle oppdraget å være forloveren til Isak og jentene var brudepiker. De fineste i verden selvsagt. Vi hadde en flott helg i Trøndelag sammen med supertantene som var med som barnevakter.

Etter flotte uker i lag med meg på ferie var det tid for nye ferieuker i lag med pappa og Elisiv. Første halvanna uka var Maja alene på tur med de for Malin dro til Pappa Ove på ferie. Maja var på Tusenfryd, besøkte tantene og på en aldri så liten Harryshopping (smågodt er stas). Var en sliten men fornøyd jente som kom hjem

Malin kosa seg med lillesøster Emma,  var hos Besten i Rugsund og på overnatting hos kusine Frida, hu var oxo veldig fornøyd med ferien.

Andre helga i pappaferien skulle jeg ha jentene for PI og Elisiv skulle i bryllup, da dro vi på den årlige uoffisielle turen med fine folk i Barnekreftforeninga til Ballangen. En super helg med mye bading, grilling og kos.

Så var jentene klare for ei uke ferie til i lag med pappa. Da kosa de seg i finværet i Sverige.

Så sommeren har bestått av mye farting og opplevelser. Men det har vært mye innlagt hvile i mellom slagene sånn at Maja har hengt med på tross av dårlig form.

Nå er nytt skoleår i gang og det var en tøff opplevelse for Maja. Det er ikke bare bare for en 9 åring å se at man ikke er og funker like godt som de andre i klassen. Men vi har heldigvis et kjempe samarbeid med skolen og dagen blir tilrettelagt så godt som mulig for at frøkna skal få med seg så mye hun klarer.

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Gode resultater fra Tromsø.

Da er det lenge sia sist oppdatering og mye har skjedd på den tida.
I forrige uke var Maja på ny kontroll på UNN (den som hun ikke fikk tatt i desember) Var som alltid med klump i magen og stress i hue vi dro oppover, men etter litt plunder fikk hun gjort det hun kom for. Så etter lange dager med venting i helga kom endelig telefonen fra Dr Trond på mandag ettermiddag. Det er i grunn merkelig hvordan ett telefonnummer på displayet kan sette en helt ut av fatning, men når jeg så det var Trond som ringte blei jeg helt uvel. Men han hadde heldigvis bare gode nyheter å komme med. De så fortsatt ingen tegn til kreft i kroppen til Maja og bedre kan det jo ikke bli HURRA
Så nå kan vi trekke pusten og prøve å leve «normalt» i tre mnd til før neste tur til UNN.

På tross av omstendighetene i heimen hadde vi en fin jul. Høydepunktet var selvfølgelig at Stephanie kom å feiret i lag med oss. Hun er et fantastisk flott menneske som vi er utrolig heldige å ha i livet vårt. Alle burde egentlig hatt en sånn engel =) da hadde verden vært ett bedre sted. Dagen gikk selvfølgelig altfor fort mens hu var her, men vi lever i trua at to å på rad vil si at en tradisjon er skapt, så vi håper hu kommer tilbake i år oxo.

6 januar kom Bestemor Astrid og Bestefar Bjørn på besøk til oss, vi hadde en koselig uke i lag før de dro sør igjen. Ekstra stas var det nok for Malin at de var her og feiret 11 år dadgen hennes den 10. Da hadde hun først kino og burger King bursdag med klassen sin, stor suksess og glade barn. Dagen etter fyltes huset av familie og gode venner – og konklusjonen var vel at vi er fantastisk heldige som omgir oss med så mye flotte fok. Jubilanten var i allefall veldig fornøyd med feiringa.

Ellers har det skjedd store endringe i familien siden jul. Per -Inge valgte å flytte fra oss 2 juledag, så dagene brukes til deling av hus, hjem og unger, papirarbeid og alt som hører med når familer splittes. Enda så jobber vi alle med å tilpasse oss dette nye livet, men går seg nok til på sikt.

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Bomtur til Tromsø..

Turen til Tromsø gikk ikke helt etter planen. Pga dårlig vær kom ikke det stoffet de trenger for å lese av MIBG scannen til Tromsø. Så vi fikk ikke gjort noe av det vi skulle på sjukehuset. Ny tur 15 januar.
Men vi fikk gjort alt det moro vi hadde planlagt mens vi var på tur, så vi storkosa oss på jentetur =)
Vi var på overnatting hos Ulrik, SIlje og Jarle. Kjempekoselig og veldig moro å se nyhuset deres. Ungene leka og kosa seg og vi store fikk tida til å skravle litt.
etter sjukehuset på onsdagen dro vi til Hanna, Linnea, Marita og Lars. Koselig for store og små, sia det ikke blei sjukehus på torsdag fikk vi hele formiddagen i lag med de. Litt shopping blei det tida til før vi møtte Annette og Rita på Jekta. Pizzadate og skravling med de er alltid trivellig. Rita var så snill kjørte oss og alle shopping tinga våre på flyplassen (blei bare en bag ekstra trallalala)
Desverre blei det laaang ventetid på flyplassen pga været. men vi kom oss hjem til slutt.
Nå har vi fått julebesøk fra New York og jentene koser seg max. Vi skal prøve å kose oss så godt vi kan disse dagen hun er her.

Vi ønsker alle en god jul og ett godt nyttår… må vi tru at 2014 blir ett godt år..

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Det nærmer seg ny kontroll på UNN

Dagen går sin ujevne gang her i heimen.Det er lite endring i formen til Maja så hu er fortsatt mye sliten og har lite energi. Men innsatsviljen er der og da funker det at hun styrer dagene sine selv. Selvfølgelig prøver vi å lokke og lure og tyne henne litt (føler til tider at det er det eneste dagene dreier seg om), men vi kjenner jo ikke åssen hu føler seg. Så til syvende å sist er det hun som bestemmer. Vi er strålende fornøyde om hun orker å være på skola en dag både før og etter lunsj, selv om vi veit at dagen etter blir det soving til både ett og to. Men antall timer på skolen i løpet av uka blir omtrent det samme og vi er glad for at hun prøver og utfordrer seg selv av og til.
Forrige uke var en liten nedtur med tanke på formen og Maja måtte for første gang i høst stå over terapiridninga fordi hun var så slapp og sliten. Det som ellers er ukas høydepunkt på skola sov hun over og da er hun virkelig sliten….

Maja har fått innvilget fysioterapi og der er hun en dag i uka. Det jobbes med å myke opp en stiv kropp og finne igjen balansen. Imponerende hvor fort vi ser fremgang og Maja syns det er moro. Hun er utslitt etter en time ilag med fysioen for der er det fult kjør med øvelser og Maja står på.

Ellers har vi startet juleforberedelsen med pepperkakebaking, julepynta stue og jentene har fått opp juletrea på rommene sine. Jeg har for første gang baka krumkaker og det gikk over all forventning (klapper meg selv på skuldra), kanskje jeg har ett og anna husmorgen alikevel HURRA.
Vi prøver etter beste evne å nyte adventstiden og lage gode dager for jentene. Så mye julemusikk og glitter i huset om dagen.

2013-12-05 17.50.39

Malin har hatt juleshow på Cheerleadinga og det var superartig å se på. Hun er ei tøff frøken som ikke får nerver av å danse for full sal på kulturhuset. Imponert =)
I helga var vi på den årlige julelunsjen med Barnekreftforeninga. En fin stund på Flymuseet med koselig folk fra storfamilien. Malin var på hyttetur med ei venninne, så Maja hadde med seg Benedicte. Veldig koselig og jentene kjørte seg blakke på flysimulatoren..

2013-12-03 20.19.24

Malin i aksjon..

2013-12-07 16.32.21

Det er viktig at 3D brillene matcher kjoler…

I går var vi å feira at mor har blitt ett år eldre. Lutefisk, lapskaus (til de som er pingler å ikke spiser lutefisk) kaffe og kaker i godt selskap. Maja var i passelig slækk form, men gjennomførte danseforestilling for mor som hun hadde øvd på. Men da var det tomt batteri, så hun slokna i bilen hjem.

I morra går ferden nordover til Tromsø, det er tre månder siden sist og da er det på tide med ny kontroll. Det kjennes i magen og når man tenker på konsekvensene om det ikke er gode nyheter blir det vanskelig å puste.. Så vi tenker minstmulig om dagen. Men heldigvis skal vi gjøre litt koselig ting i Tromsøbyen oxo. Vi skal besøke og overnatte hos gode venner og det gleder vi oss til. Åsså fikk Maja noen gavekort på Jekta i bursdagsgave som har liggi å venta på neste tur oppover og de har nesten brent hull i lommeboka. Så da må vi vel på shopping oxo.

Da er det lite anna å gjøre enn å krysser og håper alt vi kan for at dette blir årets siste tur til UNN og at resultatene av scannene er akkurat som vi ønsker.

 

I forrige uke var vi i Se & Hør igjen

I forrige uke var vi i Se & Hør igjen

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

18 November

Mandag 18 november: Sist jeg oppdaterte her inne var vi på UNN og hadde full sjekk. Vi har selvfølgelig fått svar på disse prøvene/bildene og de var som vi hadde håpet og krysset for så lenge. Behandlinga Maja fikk på riksen i sommer hadde funka og pr nå finner de ingen kreftceller i kroppen hennes. LYKKE

Det var de beste nyheter vi kunne få og etter uker med venting var det ikke fritt for at vi måtte gråte en stor skvett. Vi er utrolig takknemlige, glade og lykkelige. Men midt oppi gleden er vi så realistiske at vi veit det er lang vei igjen til vi klarer å senke skuldrene og tru på at vi er ferdig med sykdom. Vi har vært her tre ganger før og hver gang har det kommet et nytt tilbakefall. Så det blir spennende tider fremover med Tromsøtur hver tredje måned om det fortsetter å være kreftfritt.

Men gode resultater gir lettelser i sykehusbesøk og det har vært digg i høst å bare være innom dagenheten en gang i måneden, det trur jeg aldri vi har opplevd før og det føles utrolig deilig. Nesten så vi sliter litt med å møte opp, for vi husker faktisk ikke når vi var der sist. En ny opplevelse som vi glatt skulle venna oss til og som gjør hverdagen mer normal.

Vi prøver så godt vi kan å balanse hverdagen mellom å sende Maja på skolen, gjøre lekser, oppleve ting og være sammen. Til tider er det utfordrende fordi formen til Maja blei ikke bedre over natta selv om telefonen fra Tromsø kom med gode nyheter. Kroppen hennes er utslitt og det er lite eller ingenting å gå på. Det har ikke skjedd noe formstigning siden i sommer og selv om vi vil aldri så mye er det begrensa hva Maja orker.
Men hun prøver så godt hun kan det skal hu ha. Men ofte blir det bare halve dager på skolen (dvs 1- 2 timer om dagen) og gjerne ikke mer enn 3 dager i uka. Maja har SFO- plass, men den er ikke så ofte i bruk. Men den er fin å ha når det kommer en dag hun orker å være der en liten stund.
Maja liker seg fortsatt godt på skolen og har mange gode venner der. Men høsten har vært utfordrende for Maja, hun begynner å kjenne senskader på kroppen og det er tøft å kjenne seg/se at man er annerledes. Vi har vel aldri opplevd frøkna så sårbar og nepper som nå og bedre blir det ikke for henne når noen få av jentene på skolen kommer med stygge/slemme kommentarer og man ikke får være med å leke. Det har vært en del tårer i høst, men Maja er utrolig flink til å fortelle oss hjemme om det som plager henne og da er det lettere å hjelpe henne til å finne gode løsninger. Å hun imponerer over hvordan hun takler motgangen.
På tross av litt sånn jentegruff liker hun seg godt på skolen og hun vil gjerne dit når hun orker og det gjør jo motivasjonsjobben litt lettere. Jeg prøver så god jeg kan å tyne henne litt de dagen jeg ser det er håp om litt god form. Men det gjør ondt i mammahjerte når jeg har fulgt henne på skolen og hun gråter sine modige tårer når jeg går hjem fordi hun er så sliten å vil være med hjem igjen. Selv om hun ikke er under behandling er det mange tøffe tak om dagen, problemstillinger jeg ikke har forestilt meg og mye følelser. Så det er mins like tøft å være mamma og pappa nå som når det er mye behandling, men på ett anna vis.

I tillegg til at Maja er på terapiridning en gang i uka (gymtimen hennes)går hun på dans og turn. Med tanke på formen hennes var vi noe skeptisk da hun ville øke fra en til to treninger i uka, men tenkte at dette måtte hun få styre selv. Og vi er veldig glad for at hun fikk bestemme det sjøl, for hun storkoser seg på trening og selv om det er veldig varierende hvor mye hun gjør på trening er det pr nå en seier for Maja bare å møte opp.

På tross av mye laber form i høst har vi hatt mange god opplevelser både vi i familien og i lag med gode venner. Vi prøver så godt vi kan å gi jentene gode opplevelser og har nok blitt mye flinkere til å hive oss rundt å gjøre ting på sparket.
I midten av september var vi så heldige at vi fikk være med Drømmeflyet til Kongeparken. Det var en utrolig reise, dag og opplevelse både for store og små. Vi er så takknemlige og ydmyke for at de ansatte i Wideroe på dugnad lager en opplevelse for ungene de aldri vil glemme og når de i tillegg sender med oss et crew av fantastiske mennesker, ja hva skal man si.. Fantastisk. I full uniform og sammen med venner fra den store familien fikk jentene prøve seg som flyvertinner, de fikk prøve å dra i spakene, de turna over seteryggene og Kaptein King Kong underhold over høyttaleranlegget, crewet var med i karuseller, fikk ansiktsmaling og hele dagen var på ungenes premisser. Det var en lykkelig gjeng fra Barnekreftforeninga som landa i Bodø en sen lørdagskveld.
Ellers har vi vært i vogna, Malin har vært på Lan, Maja hadde sine bestevenner med foreldre på Halloweenfest her hjemme, Malin feiret på skolen med sine venner og sist helg fikk vi Julestemning med Plutti Pott på kulturhuset.

Men høstens høydepunkt var nok turen Se& Hør ordna til oss. Første helga i november dro nemlig jeg og jentene til Oslo for å være publikum på Skal vi danse. En stor drøm for Maja og i løpet av kvelden trur jeg det var like stort om ikke større for Malin. Med egen kontaktperson inne på sending fikk jentene treffe, snakke med og ta bilde av de kjendisene de ønska. Litt skummelt i starten, men etter hvert blei Maja varm i trøya og da blei det både bilder, autografer og sisten ute på parketten med Eirik (Majas store helt) Malin digger Kim Daniel og etter mange bilder og prater toppa kvelden seg da hun fikk hadet klem av han på tur ut. Hun svevde tilbake på hotellet. Det blei en drømmehelg takket være at disse kjendisene var så utrolig flotte i måten å være på. Lite primadonna nykker og helt på ungenes nivå. Godt i mammahjerte det.

Mens jeg sitter her å skriver ringer de fra UNN, ny kontroll 11 desember. Jeg kjenner kvalmen og klumpene i magen kom tvert. Sånn vil det nok være i lang tid fremover. Selv om jeg har vist at vi skal opp i desember/januar skjer det noe når datoen er satt. Så nå er det bare å bite tenna sammen og fokusere på å ha normale og gode dager. Sku det går til helvete i Tromsø med dårlige resultater er dette de tre månedene vi fikk og da skal de brukes godt. Men går det som vi håper ønsker og trur er det jo bare pluss med gode dager =)

klare for Skal vi danse

klare for Skal vi danse

2013-11-02 18.09.39

Stoooor lykke

Stoooor lykke

Maja sin store helt.

Maja sin store helt.

2013-10-31 20.31.22

Fine frøkner..

2013-10-31 20.30.11

Halloween fin

2013-10-31 20.33.17

Jeg fikk oxo noen nye venner..

 

 

 

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

25 September

Da er dagen vi har ventet på kommet. Vi har fått svar fra legene på unn og det er med stor glede vi kan si at de finner ikke kreft hos Maja. Behandlingen i sommer har vært så effektiv at hun nå er det dem sier er NED eller no evidence of desice. Som på norsk betyr ingen tegn til sykdom.  Selv om det er fantastiske nyheter vet vi at denne beskjeden har vi fått tre ganger før og den har kommer tilbake alle.

Men i dag puster vi ut og slipper skuldrene ned.

Vi fikk en annen god nyhet og det er at Stephanie har bestillt billetter for og komme til Norge og feire jul nok engang. Det eneste er at hun da trenger hjelp for og få betalt for flybilletter og hun har satt opp en side der de som vil kan donere noen dollar slik at Maja  og Malin får besøk til Jul.

Vil du hjelpe Maja og Malin og få Stephanie hit til Jul kan du klikke her

 

 

Til avsluttning har Maja laget en liten video der hun forteller selv

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Onsdag 11 september

Onsdag 11. September: Da er vi tilbake på UNN for å få sjekka Maja fra topp til tå.  Jeg kjenner det er litt blanda følelser å være her, på den ene siden vil vi jo se om sommerens behandling har hatt virkning samtidig som vi kjenner at vi gruer litt for å få resultatene. Vi prøver så godt vi kan å tenke positive tanker og puster med magen,  men angsten sitter der.

 

Vi er godt i gang med ukas gjøremål og alt går så langt etter planen. I går var frøkna i narkose for å ta beinmargsbiopsi og beinmargsaspirasjon. Når hun først var sovende fikk hun besøk av hudlegen som frosset ned fotvorta hu har vært plaga med lenge. I tillegg var hun i CT thorax og i Skjellettalder røntgen. Maja ha slutta å vokse, så de utreder om de vil sette hu på veksthormoner.

Vi fikk resultatet på CTn i dag og det var bare gode nyheter. Flekken de fant på lunga sist er borte. Bedre kan det jo ikke bli.

 

I dag er det MR av hode og  forberedelser til  morgendagens MIBG- scanning som er på planen. (Drikking av Jod-dråper og injeksjon)

 

På torsdag er det MIBG – scanning på planen og hjemreise.

 

Vi er jo så heldig at vi har fått noen gode venner her i byen og da går ettermiddagene fort selv om man er innlagt på sjukehus.

På mandag var vi på rall med Silje til Skittenelv for å hilse på familieforøkelsen vår. Vi skal nemlig få oss valp og den skjønne skapningen skal være med oss hjem på torsdag. Maja var kjempe spent, men det var kjærlighet med første blikk. Så vi gleder oss veldig =)

 

I går var vi hos Marita, Lars, Hanna og Linnea på vaffelbesøk. Kjempekoselig for store og små.  Jentene leka og kosa seg, mens vi store kosa sofaen. Deilig

I dag skal vi være i lag med Rita, Geir og Anette. Rgner med det blir en tur på Yonas og litt shopping =)

 

 

Ellers har Maja hatt noen fine uker på skolen, hun trives i tredje klasse og formen er bra, selv om det er lite energi. Men hu er god til å bruke opp all den energien hun har hver dag, så hu får vært med på en del av allikevel. I  forrige uke starta hu opp på dans, noe hun syns var kjempe moro. Denne uka starta turn opp, men Maja får ikke vært med første gangen– men tar det igjen til uka.

Malin er godt i gang i femte klasse og stortrives på mellomtrinnet. Hu grua seg masse før skolestart, men det gikk fort over. Hun liker å være i  aktivitet, så hun fortsetter på Cheerleading og turn. I år er det mer spesialisering innen for turn og Malin har valg Trampett/Tumbling. Både ordinær og konkurransetroppen. Så da blir det to dager i uka med turn  =)

 

I helga som var fikk Maja endelig feiret 8 års dagen sin – bedre seint enn aldri. Men sånn blir det når man må vente på gode blodverdier og fin form. Det var en flott og annerledes bursdag i ett sauefjøs i skogen. En mamma i klassen til Malin ønsket å kunne bidra med noe og derfor  arrangerte hun fest for Maja. Ungene fikk gå på  catwalken nysminka og i flotte klea, de blei fotografert og  de fikk hoppe i høyet. Det var pølsegrilling på innendørsbål, kaker og kaffe og mange foreldre som delte dagen med oss. Alle storkosa seg og ungene var utslitt, så det er vel det man kan kalle en perfekt bursdag.

 

På lørdag er vi så heldige å få være med Drømmeflyet til Kongeparken. Vi gleder oss veldig til å dra på tur med gode venner i Barnekreftforeninga.

 

 

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

Onsdag 28 august

Onsdag 28 august: Da er sommeren over og jentene er i gang på skolen igjen. Malin i 5. Klasse og Maja i 3.klasse – utrolig hvor fort denna tida går. Selv om jentene syns ferien var altfor kort stortrives begge to med å være i gang igjen og treffe vennene sine.

Men Maja merker kjøret godt og er veldig sliten om dagen. Så er litt variert kor mye hun er på skola. Men  samarbeidet med skolen er utmerket og  alle prøver å legge til rette for at Maja skal få med seg mest mulig undervisning. Vi prøver å tilpasse dagene ut ifra energinivå og form, hun får gå frem og tilbake til skola i løpet av dagen som hun selv vil   og er helt avhengig av at jeg er stand by hjemme. Men det funker og det er det viktigste.

 

Starten på sommeren gikk med til sykehus, blodprøver og mer sykehus. Først behandling, så lave blodverdier og blodoverføringer nesten daglig. Men heldigvis stabiliserte verdiene seg etter hvert og selv om de var lave fikk vi litt mer mulighet til å farte litt og det blei lengre mellom blodprøvene.

Mens Malin kosa seg på ferie sørpå,  starta vi andre med ett par helger i campingvogna  i lag med Hanna. Det funka bare godt mtp blodverdier og da tok vi sjansen på å bestille en firedagers tur til Legoland, noe jentene har ønsket seg lenge.


Etter tre lange uker kom Malin hjemme fra ferie, det var lykke både for liten og stor. Vi storsavna henne mens hun var borte, men det var godt å vite at hun kosa seg sammen med sine sørpå.

 

Første uka i august var vi på FMM (ferie med mening) i Sulitjelma i lag med storfamilen i Barnekreftforening. En utrolig flott uke i lag med fineste folka. Vi var superheldige som nok engang fikk lov til å delta og alle fire kosa seg maks med stamp, basseng, utflukter, kajakkpadling og masse sosialt samvær.

 

Vi rakk akkurat en liten tur hjem før turen gikk videre til Billund og Legoland. Fire flotte dager på tur men mange fine opplevelser og gode minner. To dager i parken og en i badeland var helt topp for store og små.

Men trasking i mange dager er slitsomt,  så det var godt vi hadde en dag å komme oss på før skolen begynte.

 

Maja sine verdier går sakte men sikkert rette veien å de begynner å komme opp mot normalt. Så nå er det bare blodprøvekontroll en gang i uka – veldig godt.

 

Vi venter på innkalling til full sjekk på UNN, så i løpet av de neste to tre ukene regner vi med at vi drar dit. a

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar

onsdag 17 juli

Onsdag 17 juli: Vi er fortsatt innlagt på Barneavdelinga her i Bodø. Maja er i fin form og verdiene begynner å komme seg.  Immunforsvaret er oppe på greie nivåer, så nå venter vi bare på at CRP´n skal synke ned til normalt sånn at de kutter antibiotikaen. Da får vi nemlig dra hjem =) Planen var utskrivelse i dag, men siden det går sakte gikk ikke det. Men en ny mulighet i morra.

 

Maja har hele innleggelsen vært feberfri, så vi har vært på perm hver dag. Noen dager har vi dratt tilbake på sjukehuset for å få antibiotika midt på dagen, men de fleste dagene har vi vært så heldige at sykepleier Irene har kommet på hjemmebesøk. I dag hadde Irene fri og vi var så heldige at Ann-Merete meldte seg frivillig til å besøke oss.

 

Maja har som sagt vært i kjempeform og dagene hjemme har vært fylt av vennebesøk. Isak og/eller Hanna har vært her nesten hver dag og det har vært gode dager. De har leka, ledd og kosa seg. Så det har vært en lykkelig Maja som har returnert til sjukehuset på kveldene. Selv om hun syns det er kiipt å sove på der klager hun ikke. Hun har som vanlig bare innfinni seg med at sånn er det. Fantastiske jenta.

 

Sykepleierne og legene på barneavdelinga gleda Maja stort på lørdag. Da fikk hu nemlig ha Hanna på overnattingsbesøk på sykehuset. Stor stas for begge jentene og veldig snilt av de som var på jobb. De små tingene som betyr så mye.

 

Siden Maja og en gutt i den store familien i lengre tid har hatt lite immunforsvar setter det mye begrensninger for hva de kan delta på. Kino er en av de tinga man ikke kan gå på fordi det er stor sjans for smitte. Irene ønsket å gjøre noe koselig for ungene og sendte en mail til Fram kino for å få pris på en lukka forestilling av Pelle Politibil.  Svaret fra kinoen kom kjapt, de ville sponse en forestilling på dem – fantastisk. Så på søndag var Maja, Hanna og Pue på kino med Irene og en familie til i kreftfamilien. Det var lykke med en helt egen kinosal og enda mer lykke var det når de fikk plukke det de ville i kiosken på kinoens regning. En utrolig flott dag og en stor takk til Fram kino og til Irene som trekker i trådene. Jeg skulle også vært med, men når man blir forkjøla var det bare å bli igjen hjemme.

 

Per –Inge kom sørfra på fredag med ny bil, han rakk akkurat inn døra før han og Maja dro på sjukehuset. I helga var det han som var på sjukehuset og jeg fikk slappa av litt hjemme. Veldig godt. I uka har Pue sovet i lag med Maja, så overtar jeg halv åtte – åtte når han drar på jobb. Det funker veldig bra. Han sover greit overalt og jeg får sove  hjemme i egen seng.


Om sommeren deler Avisa Nordland ut sommerblomsten hver dag til noen som fortjener det. Så på mandag sendte Maja og jeg en mail til dem fordi vi er så heldig å tilbringe mye tid i  lag med en flott dame som vi mente fortjente en blomst:

Hei.

Sykepleier Irene som jobber på Dagenheten for barn her i Bodø fortjener veldig en sommerblomst. (irene toften, barnekreftsykepleier )

Irene er en god venn å ha når man er syk og må være mye på sykehus. Hun får til moro aktiviteter, har fine premier og kommer gjerne på hjemme besøk sånn at jeg slipper å dra på sykehuset for å ta blodprøver og få medisiner.  Jeg er sikker på hun er veldig glad i jobben sin og det er ingen tvil om at hu er glad i ungene som er innom på Dagenheten.

Helt fra jeg blei syk for 4 1/2 år siden har Irene vært en del av hverdagen min og det er jeg veldig glad for for hun ordner opp og har kontroll. Mamma og pappa er også veldig glad for at Irene finnes, for de veit at om de spør henne om noe blir det fiksa på en to tre..

Så det hadde vært veldig koselig om dere kunne glede henne med en sommerblomst.

 

Hilsen  Maja 8 år

 

I går ringte de fra avisa og ville treffe Maja og Irene i dag. Så da måtte vi lure Irene på jobb på fridagen hennes. Men hun er jo aldri vond å be, så det gikk bare godt. Så halv tid i dag overraska vi Irene med sommerblomsten – veldig koselig og veldig fortjent… Så i morra kommer de i avis.

 

Nå krysser vi finga for utskrivelse før helga og greie verdier, sånn at vi kan ta en tur til vogna i helga. Maja har veldig lyst til det og Hanna er allerede begynt å pakke. Så vi satser på det blir tur =)

 

Malin er på ferie hos pappa Ove og Siv på andre uka, hun koser seg i Rugsund hos Besten i lag med kusine Frida og lillesøster Emma. Jeg kjenner det er litt rart og ikke ha hu hjemme, men det er veldig godt at hu har det fint og koser seg. Trur det er veldig bra for henne å gjøre noe anna enn sjukehus, men vi gleder oss veldig til hun kommer hjem om en ukes tid – savner storjenta mi masse ..

Publisert i Ukategorisert | Skriv en kommentar